自閉症是感覺、資訊和社交信號處理方式的差異,從早期發展開始並持續一生。 [lai-2014-autism] 它不是一種疾病,也不是突然出現的問題,因此成年人在自己身上認識到這一點,並不是發現了一個新問題,而是找到了解釋舊問題的框架。本指南是為這位讀者而寫的:自閉症實際上涉及什麼,為什麼這麼多成年人被忽視,以及什麼是有幫助的。
自閉症的實際內容
兩個領域定義了它。第一個是社交溝通:理解暗示而非字詞、管理對話中的不成文規則,以及付出努力去做其他人似乎自動完成的事情。第二個是專注興趣的模式,對可預測性的偏好,以及感官處理在某種程度上與大多數人不同。
感官方面是流行描述中經常被忽略的部分,而這通常是最直接造成障礙的。對其他人來說是背景的聲音,對於他們來說卻是前景。光線實際上是痛苦的。衣物或食物的質地並不是一種偏好。這些在外部是看不見的,這也是為什麼對於不需要這些調整的人來說,最有效的適應措施看起來微不足道的原因之一。
「光譜」這個詞常被誤解為從輕微到嚴重的一條線。更好的理解方式是將其視為一個輪廓:在同一個人身上,不同領域的支持需求各不相同,而在某一領域幾乎沒有支持需求的人,在另一個領域可能會有相當大的需求。
為什麼這麼多成年人被忽視
這些標準主要是基於對男孩的觀察,而訓練了一代臨床醫生的案例描述也來自相同的來源。那些表現出密切模仿他人、擁有看似社會上常見興趣,以及將困難內化而非外化的情況,系統性地較不容易被識別。
Hull 和同事將這種模式描述為女性自閉症表型,同時指出這並不僅限於女性。 [hull-2020-phenotype] 實際結果是扭曲的:表達能力強、學業成功或外表順從使得診斷的可能性降低,但並未降低自閉症的可能性。
大多數的晚期識別是透過三種途徑之一發生的。孩子或兄弟姐妹接受評估,評估標準同樣適用於父母。或者,個人閱讀了一個第一手的敘述,發現它描述了他們認為是普遍的內在經驗。又或者,策略不再有效,通常是在持續過載一段時間後。
掩飾及其代價
掩飾是努力抑制自然反應以顯得不具自閉症特徵的行為,這比其他任何因素都更能解釋晚期診斷的情況,特別是對於研究最多的群體:我們的女性和女孩自閉症指南涵蓋了為何診斷畫面未能捕捉到她們的原因。排練對話、強迫不舒服的眼神接觸、模仿表情,以及抑制實際上能幫助你調節的重複動作,都是這種行為的不同版本。
這通常不是一個決定。這是在早期學會的,通常是因為明顯的不同會導致排斥或懲罰,並且變得足夠自動化,以至於個人無法總是察覺自己何時在這樣做。Cage 和 Troxell-Whitman 發現這與疲憊以及較差的心理健康結果有關。 [cage-2019-camouflaging] 我們的 自閉症掩飾 指南涵蓋了自那以來研究所發現的相關性,以及尚未證明的內容。
這是許多自閉症成人所描述的經歷背後的機制,而少數雇主能夠理解:在工作日中完全正常運作,然後在之後的幾個小時內無法說話、烹飪或回覆訊息。我們關於自閉症疲勞的文章探討了當這種情況持續數年而非一天時會發生什麼。
什麼真正有效
| 領域 | 有助於 | 通常無效的 |
|---|---|---|
| 感官 | 噪音消除耳機、控制照明、故意選擇座位和時間 | 被告知要習慣它 |
| 需求負荷 | 減少過渡、提前通知變化、社交需求後的恢復時間 | 用某些休息但仍然要求的事情填滿恢復時間 |
| 溝通 | 要求以書面形式表達、清楚說明需求、放棄推測的閱讀 | 猜測,然後為猜錯而道歉 |
| 工作 | 書面指示、可預測的時間表、安靜的空間、正式要求調整 | 希望好的經理會注意到 |
| 心理健康 | 治療焦慮或抑鬱,減少產生這些情況的需求 | 在需求保持不變的情況下治療焦慮 |
該表格的模式是,有效的調整是便宜的、具體的和環境性的,而無效的調整則要求自閉症人士私下承受差異。這與掩蔽研究所描述的非對稱性相同。
晚期診斷成人常見的認知事項
這不是篩檢測試,無法告訴您是否自閉症。它列出了在晚診斷成人的敘述中反覆出現的經歷。
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認識這份清單中的大部分內容是閱讀晚診斷成人的第一手經歷的原因,如果仍然適用,則應詢問醫生有關評估的問題。這並不是診斷。
這些在一般人群中也很常見。自閉症特徵的區別在於涉及的領域數量,以及這種情況是終生存在的,而非近期出現。
這些內容不太熟悉。如果其他事情有困難,值得以其自身的條件向醫生提出。
此網站上未發佈經驗證的自閉症篩檢工具。如果焦慮或低落情緒是更迫切的問題,該中心有相關的工具可供使用。
隨之而來的心理健康
焦慮和憂鬱在自閉症患者中發生率很高,通常是成人首次就醫的原因。治療這些問題是有價值的,且有效。當自閉症未被識別時,治療效果較差,因為造成痛苦的需求仍然不變,這使得個人得出治療對他們無效的結論。
這是即使未追求正式診斷也應該承認的實際論點。了解工作週因結構性而非個人原因而昂貴,會改變你對此的應對方式,也會改變你所要求的內容。我們對於 焦慮、憂鬱 和 成人 ADHD 的指南涵蓋了最常伴隨的狀況,ADHD 的頻率足以使評估通常同時考慮兩者。當兩者同時存在時,這兩組需求會積極衝突,這本身就是一個問題:自閉症與 ADHD 同時出現時會發生什麼 探討了為何針對一方的建議可能會使另一方惡化。
何時應該與他人交談
如果低落情緒或焦慮持續超過幾週,或如果你感到疲憊而休息無法緩解,或如果你已經退出了以前能夠應對的事物,請與醫生交談。這些情況值得治療,無論自閉症是否是其中的一部分。
如果您想提高評估,請提供您生活中的具體情況,而不是最近的困難:學校的情況、您在孩提時期被告知的事情,以及哪些情況一直是代價高昂的。成人評估在很大程度上依賴於發展歷史,提前準備這些資料可以節省在等待時間通常很長的系統中的時間。有一個值得具體說明的領域是 感官過載,這是診斷標準的一部分,因為人們已經不再注意自己在這方面的組織方式,這種情況經常被低估。
MyFreud 的幫助
自社交或感官需求後的恢復時間是大多數自閉症成人低估的模式,因為這種成本會在幾小時後出現,並被歸因於其他因素。每天追蹤情緒使這種延遲變得可見,這樣可以將模糊的疲憊感轉變為可以計劃的事物。