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這篇翻譯尚未經過真人審閱。 閱讀英文原文

成人自閉症:識別與支持

自閉症的實質、為何許多成年人在中年時未被診斷、掩飾的代價,以及真正有幫助的事物。適合認同自己的人士。

閱讀時間:約 6 分鐘

一幅波普藝術風格的插圖,描繪一位戴著眼鏡和耳罩式耳機的男子坐在廚房桌旁,目光遠離附近的另一個人。

主要重點

  • 自閉症是信息、感官和社交信號處理方式的差異,從早期發展階段就已存在。它不是一種疾病,因此有用的目標是適應和自我理解,而不是治療自閉症本身。
  • 診斷的情況主要是基於男孩,後果仍在修正中。晚期診斷的成年人中,女性和那些早期學會表現出一種能夠過關的自我的人占比過高。
  • 掩蓋是解釋大多數晚期診斷的概念。壓抑自然反應以顯得不具自閉症特徵的做法足以隱藏差異,而 Cage 和 Troxell-Whitman 發現這與疲憊和較差的心理健康有關。
  • 感官差異是核心而非周邊的,這也是最常被忽略的部分。這個領域的最有效調整通常是便宜且立即可行的。
  • 共病的焦慮和憂鬱非常普遍,且通常是人們首次就醫的原因。若不認識潛在的自閉症而進行治療,效果往往不佳,因為造成痛苦的需求未得到解決。

自閉症是感覺、資訊和社交信號處理方式的差異,從早期發展開始並持續一生。 [lai-2014-autism] 它不是一種疾病,也不是突然出現的問題,因此成年人在自己身上認識到這一點,並不是發現了一個新問題,而是找到了解釋舊問題的框架。本指南是為這位讀者而寫的:自閉症實際上涉及什麼,為什麼這麼多成年人被忽視,以及什麼是有幫助的。

自閉症的實際內容

兩個領域定義了它。第一個是社交溝通:理解暗示而非字詞、管理對話中的不成文規則,以及付出努力去做其他人似乎自動完成的事情。第二個是專注興趣的模式,對可預測性的偏好,以及感官處理在某種程度上與大多數人不同。

感官方面是流行描述中經常被忽略的部分,而這通常是最直接造成障礙的。對其他人來說是背景的聲音,對於他們來說卻是前景。光線實際上是痛苦的。衣物或食物的質地並不是一種偏好。這些在外部是看不見的,這也是為什麼對於不需要這些調整的人來說,最有效的適應措施看起來微不足道的原因之一。

「光譜」這個詞常被誤解為從輕微到嚴重的一條線。更好的理解方式是將其視為一個輪廓:在同一個人身上,不同領域的支持需求各不相同,而在某一領域幾乎沒有支持需求的人,在另一個領域可能會有相當大的需求。

為什麼這麼多成年人被忽視

這些標準主要是基於對男孩的觀察,而訓練了一代臨床醫生的案例描述也來自相同的來源。那些表現出密切模仿他人、擁有看似社會上常見興趣,以及將困難內化而非外化的情況,系統性地較不容易被識別。

Hull 和同事將這種模式描述為女性自閉症表型,同時指出這並不僅限於女性。 [hull-2020-phenotype] 實際結果是扭曲的:表達能力強、學業成功或外表順從使得診斷的可能性降低,但並未降低自閉症的可能性。

大多數的晚期識別是透過三種途徑之一發生的。孩子或兄弟姐妹接受評估,評估標準同樣適用於父母。或者,個人閱讀了一個第一手的敘述,發現它描述了他們認為是普遍的內在經驗。又或者,策略不再有效,通常是在持續過載一段時間後。

掩飾及其代價

掩飾是努力抑制自然反應以顯得不具自閉症特徵的行為,這比其他任何因素都更能解釋晚期診斷的情況,特別是對於研究最多的群體:我們的女性和女孩自閉症指南涵蓋了為何診斷畫面未能捕捉到她們的原因。排練對話、強迫不舒服的眼神接觸、模仿表情,以及抑制實際上能幫助你調節的重複動作,都是這種行為的不同版本。

這通常不是一個決定。這是在早期學會的,通常是因為明顯的不同會導致排斥或懲罰,並且變得足夠自動化,以至於個人無法總是察覺自己何時在這樣做。Cage 和 Troxell-Whitman 發現這與疲憊以及較差的心理健康結果有關。 [cage-2019-camouflaging] 我們的 自閉症掩飾 指南涵蓋了自那以來研究所發現的相關性,以及尚未證明的內容。

這是許多自閉症成人所描述的經歷背後的機制,而少數雇主能夠理解:在工作日中完全正常運作,然後在之後的幾個小時內無法說話、烹飪或回覆訊息。我們關於自閉症疲勞的文章探討了當這種情況持續數年而非一天時會發生什麼。

什麼真正有效

領域有助於通常無效的
感官噪音消除耳機、控制照明、故意選擇座位和時間被告知要習慣它
需求負荷減少過渡、提前通知變化、社交需求後的恢復時間用某些休息但仍然要求的事情填滿恢復時間
溝通要求以書面形式表達、清楚說明需求、放棄推測的閱讀猜測,然後為猜錯而道歉
工作書面指示、可預測的時間表、安靜的空間、正式要求調整希望好的經理會注意到
心理健康治療焦慮或抑鬱,減少產生這些情況的需求在需求保持不變的情況下治療焦慮

該表格的模式是,有效的調整是便宜的、具體的和環境性的,而無效的調整則要求自閉症人士私下承受差異。這與掩蔽研究所描述的非對稱性相同。

晚期診斷成人常見的認知事項

這不是篩檢測試,無法告訴您是否自閉症。它列出了在晚診斷成人的敘述中反覆出現的經歷。

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隨之而來的心理健康

焦慮和憂鬱在自閉症患者中發生率很高,通常是成人首次就醫的原因。治療這些問題是有價值的,且有效。當自閉症未被識別時,治療效果較差,因為造成痛苦的需求仍然不變,這使得個人得出治療對他們無效的結論。

這是即使未追求正式診斷也應該承認的實際論點。了解工作週因結構性而非個人原因而昂貴,會改變你對此的應對方式,也會改變你所要求的內容。我們對於 焦慮、憂鬱 和 成人 ADHD 的指南涵蓋了最常伴隨的狀況,ADHD 的頻率足以使評估通常同時考慮兩者。當兩者同時存在時,這兩組需求會積極衝突,這本身就是一個問題:自閉症與 ADHD 同時出現時會發生什麼 探討了為何針對一方的建議可能會使另一方惡化。

何時應該與他人交談

如果低落情緒或焦慮持續超過幾週,或如果你感到疲憊而休息無法緩解,或如果你已經退出了以前能夠應對的事物,請與醫生交談。這些情況值得治療,無論自閉症是否是其中的一部分。

如果您想提高評估,請提供您生活中的具體情況,而不是最近的困難:學校的情況、您在孩提時期被告知的事情,以及哪些情況一直是代價高昂的。成人評估在很大程度上依賴於發展歷史,提前準備這些資料可以節省在等待時間通常很長的系統中的時間。有一個值得具體說明的領域是 感官過載,這是診斷標準的一部分,因為人們已經不再注意自己在這方面的組織方式,這種情況經常被低估。

MyFreud 的幫助

自社交或感官需求後的恢復時間是大多數自閉症成人低估的模式,因為這種成本會在幾小時後出現,並被歸因於其他因素。每天追蹤情緒使這種延遲變得可見,這樣可以將模糊的疲憊感轉變為可以計劃的事物。

常見問題

成年人是否可能在不知情的情況下患有自閉症?

是的,這是相當普遍的,以至於不引人注目。自早期發展起,自閉症就存在,但其識別取決於是否有人注意到,而標準主要是基於對表現較為明顯的男孩的研究。早期學會模仿社交行為的成年人,學業表現良好,或其困難被解讀為害羞、焦慮或難以相處的人,可能在中年時期仍未被提出這個問題。晚期識別通常發生在親屬接受評估時,或在精疲力竭之後,當以前有效的策略不再奏效時。

什麼是掩飾?

掩飾是努力壓抑自然自閉症反應的行為,以便看起來不像自閉症:提前排練對話、強迫眼神接觸、模仿他人的表情、抑制調節自己的動作。這通常不是一個有意識的決定,而是早期學到的行為,因為替代方案會受到懲罰或排斥。這種做法有效,這就是問題所在。Cage 和 Troxell-Whitman 發現掩飾與疲憊和較差的心理健康有關,這也是為什麼同一個人在工作時看起來很好,而在之後的兩個小時內無法說話的主要原因。

自閉症在男性中更常見嗎?

診斷為自閉症的情況,以及診斷率與實際流行率之間的差距,仍然是一個活躍的研究問題,而非已確定的事實。診斷標準和案例描述主要來自男孩,而涉及更多掩飾、社會上更為常規的興趣以及較少外顯行為的表現,系統性地較不容易被發現。Hull及其同事將此描述為女性自閉症表型,儘管這並不僅限於女性。實際後果是,作為女性、口才流利或學業成功在歷史上使得診斷的可能性降低,而非自閉症的可能性降低。

自閉症有治療方法嗎?

自閉症本身並不會被治療,因為它是一種發展上的差異,而不是疾病,這是新接觸此議題的人最容易誤解的地方。治療的對象是與自閉症相關或由其引發的問題:焦慮、抑鬱、睡眠問題,以及持續掩飾後的疲憊。最有效的幫助通常並非臨床治療,而是對感官環境和需求負荷的調整,以及重新理解多年來無法解釋的困難。旨在讓自閉症患者看起來不那麼自閉的做法,正是因為掩飾研究所描述的原因而受到爭議。

成年人是否值得獲得正式診斷?

這取決於你想要什麼,誠實的回答是許多成年人發現自我理解能做大部分的工作。正式診斷是獲得工作和學習調整的途徑,對於某些支持來說可能是必要的,對於許多人來說,它解決了一個已經懸而未決幾十年的問題。與此相對的是,等待時間通常很長,成人評估服務不穩定,診斷在日常生活中並不會機械性地改變任何事情。閱讀標準和晚診斷成人的敘述是免費的,並且回答了第一個問題,即這是否是正確的框架。

參考文獻

  1. 1.Lai MC, Lombardo MV, Baron-Cohen S ( 2014). Autism. The Lancet.
  2. 2.Hull L, Petrides KV, Mandy W ( 2020). The female autism phenotype and camouflaging: a narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders.
  3. 3.Cage E, Troxell-Whitman Z ( 2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders.