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這篇翻譯尚未經過真人審閱。 閱讀英文原文

女性與女孩的自閉症:有何不同

一幅波普藝術插圖,描繪一位女性側身站在咖啡店櫃檯前,前景中有另一位顧客。

主要重點

  • 當你主動尋找案例而不是等待轉介時,性別比例會急劇縮小。積極篩查人群的研究發現,男孩與女孩的比例接近三比一,而診所的數據則顯示為四比一。

自閉症女性和女孩的識別時間較晚,且頻率低於自閉症男孩,這一差距並不僅僅是因為她們的數量較少。Loomes及其同事對流行病學研究進行了匯總,發現當研究人員直接篩查一個群體時,比例顯著縮小,這意味著實際上有一部分自閉症女孩根本沒有被送去評估。 [loomes-2017-ratio] 本文探討了表現上的不同之處、為何診斷情況未能捕捉到這些差異,以及晚期診斷帶來的變化。

為什麼這幅畫畫錯了

臨床醫生受訓識別的行為來自於制定標準的樣本,而這些樣本大多是男孩。這是關於研究歷史的一個事實,而不是指控,其結果是機械性的:與參考圖像不同的表現被解讀為反對自閉症的證據,而不是自閉症以不同方式呈現。

Lai 和同事直接提出了這個問題,認為自閉症在性別和性別差異方面的表現相對於其對於誰被識別的影響,研究得不夠充分。 [lai-2015-sexgender]

轉介使情況更加複雜。評估始於成年人提出擔憂,成年人對於那些行為擾亂的孩子提出擔憂,而典型的被忽視的自閉症女孩則是順從、安靜、焦慮,並且非常努力地跟上進度。我們的自閉症指南涵蓋了這種狀況的一般內容,而我們的兒童心理健康指南則涵蓋了在各種情況下對安靜孩子的同樣低轉介情況。

實際上有什麼不同

參考圖片在女孩和女性中常見的表現
友誼尋求的友誼很少或沒有強烈的友誼,通常一次只有一個,難以維持
特殊興趣內容標記出來(時間表、系統)相同的強度,社交上普通的內容(樂隊、動物、一位作者)
自我刺激明顯的大動作小而隱蔽:轉動頭髮、撿皮膚、在口袋裡移動
社交困難立即顯現被排練的劇本和模仿行為隱藏
感官敏感性被報告為感官被報告為焦慮,或根本不報告
顯示的地方在各種環境中一致在公共場合保持穩定,回到家中崩潰

最後一行是家庭最難以相信的,因為學校報告沒有任何問題。整天努力保持冷靜的孩子並不好;他們花費所有的精力來看起來正常,而這筆代價在下午四點到來。

隱藏與其代價

偽裝是努力表現得不像自閉症患者的工作,Hull及其同事記錄了自閉症成年人所描述的行為:提前排練對話、模仿他人的表情和措辭、在間歇性地強迫眼神接觸、壓抑自我刺激行為,以及持續監控自己。 [hull-2017-camouflaging]

它成功了,這正是問題所在。它消除了臨床醫生會使用的證據,因此延遲了診斷多年。而且在其他人覺得輕鬆的情況下,它需要持續的努力表現,這會產生看起來無法解釋的疲憊。

自閉症成人所描述的掩飾行為 示範性
努力 非技能
  • 掩蓋不適與自我刺激 35% of reported strategies
  • 故意抄襲他人 30% of reported strategies
  • 提前排練劇本 25% of reported strategies
  • 其他策略 10% of reported strategies

Hull 和同事(2017)所描述的策略類別。數值顯示每個類別的相對重要性,而非報告測量的比例。

停止比聽起來更難。面具通常是在童年時期自然而然形成的,並沒有做出明確的決定,因此揭下面具更像是學習哪些部分曾經是被選擇的,而不是簡單地放棄一個習慣。

反而被診斷的內容

焦慮和憂鬱通常是最初的標籤,並且它們通常確實存在。困難在於,在不知道產生這些情況的原因的情況下進行治療,往往會產生部分效果,並且個人會得出治療對他們無效的結論。

飲食失調、注意力不足過動症(ADHD)和邊緣性人格障礙是其他常見的初診斷。最後一種值得提及:情緒強度加上不穩定的友誼,再加上不合群的歷史,如果沒有人詢問這種模式在六歲時是否存在,可能會看起來像是一種人格障礙。我們對女性的ADHDBPD的指南涵蓋了最常與之混淆的兩種情況。

區別性的問題是發展性的。終生持續的差異與偶發性狀況是不同的,無論表面上看起來有多相似。

這個模式聽起來熟悉嗎?

為自己或女兒使用。這不是測試,無法診斷任何問題,且本網站上的篩檢工具不評估自閉症。這是尋求評估時的描述提示。

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晚期診斷

大多數在成年後被識別的女性將這個解釋視為最有價值的部分,超越了它在行政上所解鎖的任何東西。這一次性重新框架了大量累積的證據:疲憊是真實的,感官不耐受並不是挑剔,而其他人似乎沒有付出的努力確實是沒有被付出。

它也改變了什麼樣的幫助是有意義的。調整步伐、感官適應和減少社交的許可是焦慮治療本身無法提供的干預措施。

有一件值得明確指出的事情,而不是隱藏在背景中:Cassidy 和同事發現自殺傾向的標記在自閉症成年人中升高,掩飾行為和未滿足的支持需求是與之相關的因素之一。 [cassidy-2018-risk] 這是對這一群體的痛苦應該被認真且及早對待的論據,而不是將自閉症視為悲劇。

何時尋求幫助

如果上述模式符合您的情況,並且影響到您的工作、學習、人際關係或健康,請與醫生交談,並具體詢問自閉症評估,而不僅僅是描述焦慮,因為焦慮通常會被孤立地治療。在大多數地方,等待名單很長,因此提前詢問路徑是值得的。如果低落情緒持續數週,或疲憊使您無法正常運作,或您有自我傷害的想法,請儘早尋求幫助。

如果您處於危機中,請聯繫當地的緊急服務或危機熱線。

參考文獻

  1. 1.Loomes R, Hull L, Mandy WPL ( 2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
  2. 2.Hull L, Petrides KV, Allison C, Smith P, Baron-Cohen S, Lai MC, Mandy W ( 2017). "Putting on my best normal": social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders.
  3. 3.Lai MC, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron-Cohen S ( 2015). Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
  4. 4.Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S ( 2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism.