O autismo é uma diferença na forma como a sensação, a informação e os sinais sociais são processados, presente desde o desenvolvimento inicial e durando ao longo da vida. [lai-2014-autism] Não é uma doença e não é algo que aparece, por isso um adulto que o reconhece em si mesmo não está descobrindo um novo problema, mas sim encontrando a estrutura que explica um problema antigo. Este guia é escrito para esse leitor: o que o autismo realmente envolve, por que tantos adultos foram negligenciados e o que ajuda.
O que o autismo realmente envolve
Duas áreas o definem. A primeira é a comunicação social: ler implicações em vez de palavras, gerenciar as regras não escritas da conversa e o esforço envolvido em fazer o que outras pessoas parecem fazer automaticamente. A segunda é um padrão de interesses focados, uma preferência por previsibilidade e um processamento sensorial que difere em qualquer direção da maioria das pessoas.
A metade sensorial é a parte que costuma ser deixada de fora das descrições populares, e muitas vezes é a mais imediatamente incapacitante. Sons que são apenas fundo para os outros são o foco. A iluminação é genuinamente dolorosa. Texturas de roupas ou alimentos não são uma preferência. Nada disso é visível do lado de fora, o que é parte do motivo pelo qual as adaptações que mais ajudam parecem triviais para as pessoas que não precisam delas.
A palavra espectro é frequentemente interpretada de forma errada como uma linha que vai do leve ao severo. É melhor compreendida como um perfil: as necessidades de apoio variam em diferentes áreas dentro de uma mesma pessoa, e alguém com quase nenhuma necessidade de apoio em um domínio pode ter necessidades substanciais em outro.
Por que tantos adultos foram negligenciados
Os critérios foram construídos em grande parte com base em observações de meninos, e as descrições de casos que treinaram uma geração de clínicos vieram da mesma fonte. Uma apresentação que envolvia copiar os outros de perto, ter interesses que pareciam socialmente convencionais e direcionar a dificuldade para dentro, em vez de para fora, era sistematicamente menos reconhecida.
Hull e colegas descrevem esse padrão como um fenótipo feminino do autismo, observando que não é exclusivo das mulheres. [hull-2020-phenotype] O resultado prático foi perverso: ser articulado, ter sucesso acadêmico ou ser externamente obediente tornava o diagnóstico menos provável sem tornar o autismo menos provável.
A maioria do reconhecimento tardio acontece por uma das três vias. Uma criança ou irmão é avaliado e os critérios descrevem também o pai. Ou a pessoa lê um relato em primeira mão e percebe que descreve uma experiência interna que ela assumia ser universal. Ou as estratégias deixam de funcionar, geralmente após um período de sobrecarga sustentada.
Mascaramento e seu custo
Masking é a supressão esforçada de respostas naturais para parecer não autista, e explica mais sobre diagnósticos tardios do que qualquer outra coisa, especialmente para o grupo que é mais estudado: nosso guia sobre autismo em mulheres e meninas aborda por que a imagem diagnóstica as ignorou. Ensaiar conversas, forçar contato visual que é desconfortável, copiar expressões e suprimir os movimentos repetitivos que na verdade te regulam são todas versões disso.
Geralmente, não é uma decisão. É algo aprendido cedo, muitas vezes porque ser visivelmente diferente resultou em exclusão ou punição, e se torna automático o suficiente para que a pessoa não consiga sempre perceber quando está fazendo isso. Cage e Troxell-Whitman descobriram que isso está associado à exaustão e a piores resultados de saúde mental. [cage-2019-camouflaging] Nosso guia sobre mascaramento do autismo cobre o que a pesquisa desde então encontrou relacionado a isso e o que ainda não prova.
Esse é o mecanismo por trás de uma experiência que muitos adultos autistas descrevem e poucos empregadores compreendem: funcionar normalmente durante um dia de trabalho e, em seguida, ser incapaz de falar, cozinhar ou responder a uma mensagem por horas depois. Nosso artigo sobre esgotamento autista aborda o que acontece quando isso se prolonga por anos em vez de um dia.
O que realmente ajuda
| Área | O que ajuda | O que geralmente não ajuda |
|---|---|---|
| Sensorial | Fones de ouvido com cancelamento de ruído, controle da iluminação, escolha deliberada de assentos e horários | Ser instruído a se acostumar com isso |
| Carga de demanda | Menos transições, aviso prévio sobre mudanças, tempo de recuperação após demanda social | Preencher o tempo de recuperação com algo relaxante, mas ainda exigente |
| Comunicação | Pedir as coisas por escrito, dizer claramente o que você precisa, deixar de lado a leitura de implicações | Adivinhar e depois pedir desculpas por ter adivinhado errado |
| Trabalho | Instruções por escrito, cronograma previsível, um espaço silencioso, ajustes solicitados formalmente | Esperar que um bom gerente perceba |
| Saúde mental | Tratar a ansiedade ou depressão e reduzir as demandas que as produzem | Tratar a ansiedade enquanto as demandas permanecem idênticas |
O padrão naquela tabela é que os ajustes eficazes são baratos, específicos e ambientais, enquanto os ineficazes pedem à pessoa autista que absorva a diferença de forma privada. Essa é a mesma assimetria que a pesquisa sobre mascaramento descreve.
Coisas que adultos diagnosticados tardiamente reconhecem comumente
Este não é um teste de triagem e não pode dizer se você é autista. Ele lista experiências que aparecem repetidamente em relatos de adultos diagnosticados tardiamente.
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Reconhecer a maior parte desta lista é um motivo para ler relatos em primeira mão de adultos diagnosticados tardiamente e, se continuar se encaixando, perguntar a um médico sobre avaliação. Não é um diagnóstico.
Vários desses são comuns na população geral também. O que tende a distinguir um perfil autista é o número de áreas envolvidas e que isso tem sido ao longo da vida, em vez de recente.
Pouco disso é familiar. Se algo mais for difícil, isso vale a pena discutir com um médico em seus próprios termos.
Nenhum rastreador de autismo validado está publicado neste site. Se a ansiedade ou o humor baixo for o problema mais urgente, o hub possui instrumentos para esses casos.
A saúde mental que vem com isso
A ansiedade e a depressão ocorrem em altas taxas junto com o autismo, e geralmente são o que leva um adulto a procurar um médico primeiro. Tratá-las é valioso e funciona. Funciona menos bem quando o autismo não é reconhecido, porque as demandas que geram o sofrimento continuam inalteradas, e a pessoa acaba concluindo que o tratamento não funciona para ela.
Este é o argumento prático para o reconhecimento mesmo quando um diagnóstico formal não é buscado. Saber que uma semana de trabalho é cara por razões que são estruturais em vez de pessoais muda o que você faz a respeito e muda o que você pede. Nossos guias sobre ansiedade, depressão e TDAH em adultos abordam as condições que mais frequentemente a acompanham, sendo o TDAH comum o suficiente para que a avaliação geralmente considere ambos. Quando ambos estão presentes, os dois conjuntos de necessidades entram em conflito, o que é um problema à parte: o que acontece quando o autismo e o TDAH ocorrem juntos aborda por que conselhos escritos para um podem piorar o outro.
Quando falar com alguém
Fale com um médico se a baixa de humor ou a ansiedade durarem mais de algumas semanas, se você estiver exausto de uma maneira que o descanso não resolve, ou se você se afastou de coisas que costumava gerenciar. Esses casos merecem tratamento, independentemente de o autismo ser ou não parte do quadro.
Se você deseja aumentar a avaliação, traga especificidades de toda a sua vida em vez de dificuldades recentes: como foi a escola, o que lhe disseram sobre si mesmo na infância, quais situações sempre foram custosas. A avaliação adulta depende fortemente da história de desenvolvimento, e chegar com ela economiza tempo em um sistema onde as esperas costumam ser longas. Uma área que vale a pena ser específica é sobrecarga sensorial, que faz parte dos critérios diagnósticos e é rotineiramente sub-relatada porque as pessoas pararam de notar o quanto organizam suas vidas em torno disso.
Como MyFreud pode ajudar
O tempo de recuperação após uma demanda social ou sensorial é o padrão que a maioria dos adultos autistas subestima, porque o custo aparece horas depois e é atribuído a outra coisa. Monitorar o humor diariamente torna o atraso visível, o que transforma uma sensação vaga de estar esgotado em algo em que você pode planejar.