Autismo em Mulheres e Meninas: O Que Difere

Mulheres e meninas autistas são identificadas mais tarde e com menos frequência do que meninos autistas, e a diferença não é totalmente explicada pelo fato de haver menos delas. Loomes e colegas reuniram os estudos de prevalência e descobriram que a proporção se estreita substancialmente quando os pesquisadores avaliam uma população diretamente em vez de contar quem foi encaminhado, o que significa que uma parte real das meninas autistas nunca é encaminhada para avaliação. [loomes-2017-ratio] Este artigo aborda o que se apresenta de forma diferente, por que a imagem diagnóstica não captou isso e o que muda com um diagnóstico tardio.

Por que a imagem foi desenhada incorretamente

Os comportamentos que os clínicos são treinados para reconhecer vieram das amostras nas quais os critérios foram desenvolvidos, e essas amostras eram, na sua maioria, de meninos. Isso é um fato sobre a história da pesquisa, e não uma acusação, e sua consequência é mecânica: uma apresentação que difere da imagem de referência é interpretada como evidência contra o autismo, em vez de ser vista como uma apresentação diferente do autismo.

Lai e colegas apresentaram o problema diretamente, argumentando que as diferenças de sexo e gênero em como o autismo se manifesta foram pouco estudadas em relação ao quanto elas afetam quem é identificado. [lai-2015-sexgender]

O encaminhamento complica isso. A avaliação começa quando um adulto levanta uma preocupação; adultos levantam preocupações sobre crianças que são disruptivas, e a menina autista típica que não é diagnosticada é obediente, quieta, ansiosa e trabalha extremamente duro para acompanhar. Nosso guia sobre autismo aborda o que a condição envolve em geral, e nosso guia sobre saúde mental infantil cobre esse mesmo subencaminhamento de crianças quietas em diferentes condições.

O que realmente difere

	A imagem de referência	Como costuma se apresentar em meninas e mulheres
Amizades	Poucas ou nenhuma amizade buscada	Amizades intensas, muitas vezes uma de cada vez, difíceis de sustentar
Interesses especiais	Conteúdo que se destaca (horários, sistemas)	Mesma intensidade, conteúdo socialmente comum (uma banda, animais, um autor)
Estimulação	Visível, movimentos grandes	Pequenos e ocultos: girar o cabelo, cutucar a pele, movimento dentro de um bolso
Dificuldade social	Aparente imediatamente	Ocultada por roteiros ensaiados e comportamento imitado
Sensibilidade sensorial	Relatada como sensorial	Relatada como ansiedade, ou não relatada de forma alguma
Onde se manifesta	Consistentemente, em diferentes ambientes	Mantida em público, colapsa em casa

A última linha é a que as famílias acham mais difícil de acreditar, porque a escola não relata nada de errado. Uma criança que está se segurando o dia todo não está bem; ela está gastando tudo o que tem para parecer bem, e a conta chega às quatro da tarde.

Camuflagem e o que ela custa

Camuflar é o trabalho esforçado de parecer não autista, e Hull e colegas documentaram o que adultos autistas descrevem fazer: ensaiar conversas com antecedência, copiar as expressões e a forma de falar de outras pessoas, forçar contato visual em intervalos, suprimir estereotipias e monitorar a si mesmos continuamente. [hull-2017-camouflaging]

Isso é bem-sucedido, o que é precisamente o problema. Remove a evidência que um clínico usaria, portanto, atrasa o diagnóstico por anos. E é um desempenho esforçado e sustentado durante exatamente as situações que outras pessoas acham relaxantes, o que produz uma exaustão que parece inexplicável do lado de fora.

• Mascarando desconforto e estereotipias 35% of reported strategies
• Copiar os outros deliberadamente 30% of reported strategies
• Ensaiar roteiros com antecedência 25% of reported strategies
• Outras estratégias 10% of reported strategies

As categorias de estratégia descritas por Hull e colegas (2017). Os valores ilustram a proeminência relativa de cada uma, em vez de relatar proporções medidas.

Parar é mais difícil do que parece. A máscara geralmente é construída na infância sem que uma decisão seja tomada, então desmascarar é menos como abandonar um hábito e mais como aprender quais partes foram realmente escolhidas.

O que é diagnosticado em vez disso

A ansiedade e a depressão são os rótulos iniciais habituais, e geralmente estão realmente presentes. A dificuldade é que tratá-las sem saber o que as gera tende a produzir resultados parciais, e a pessoa conclui que o tratamento não funciona para ela.

Transtornos alimentares, TDAH e transtorno de personalidade borderline são os outros diagnósticos iniciais comuns. Este último merece ser mencionado: intensidade emocional, além de amizades instáveis e um histórico de não se encaixar, podem parecer um transtorno de personalidade se ninguém perguntar se o padrão estava presente aos seis anos. Nossos guias sobre TDAH em mulheres e TPB abordam os dois que mais frequentemente são confundidos com isso.

A questão distintiva é o desenvolvimento. Uma diferença constante ao longo da vida é uma coisa diferente de uma condição episódica, independentemente da semelhança superficial.

Esse padrão soa familiar?

Para você ou para uma filha. Isso não é um teste, não pode diagnosticar nada, e nenhum questionário neste site avalia autismo. É um guia sobre o que descrever se você buscar uma avaliação.

• Socializar é gerenciável e depois te deixa esgotado por horas ou dias
• Você ensaia conversas antes e as reproduz depois
• Você copiou deliberadamente os maneirismos de outras pessoas para se encaixar.
• Certos sons, texturas ou luzes são genuinamente intoleráveis em vez de apenas irritantes
• Seus interesses são incomumente intensos, mesmo quando o assunto é comum.
• Você se manteve firme na escola e desmoronou em casa
• Você recebeu outros diagnósticos que só se encaixaram parcialmente.

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Diagnóstico tardio

A maioria das mulheres identificadas na idade adulta descreve a explicação como a parte valiosa, à frente de qualquer coisa que desbloqueou administrativamente. Ela recontextualiza uma grande quantidade de evidências acumuladas de uma só vez: a exaustão era real, a intolerância sensorial não era frescura, e o esforço que outras pessoas pareciam não estar fazendo genuinamente não estava sendo feito.

Isso também muda o que ajuda a fazer sentido. O ritmo, as acomodações sensoriais e a permissão para socializar menos são intervenções que o tratamento da ansiedade por si só não fornece.

Uma coisa que vale a pena afirmar claramente em vez de deixar em segundo plano: Cassidy e colegas encontraram marcadores de suicídio elevados em adultos autistas, com camuflagem e necessidades de apoio não atendidas entre os fatores associados a isso. [cassidy-2018-risk] Isso é um argumento para levar a sério e precocemente o sofrimento desse grupo, e não para tratar o autismo como uma tragédia.

Quando procurar ajuda

Fale com um médico se o padrão acima se encaixa e está afetando seu trabalho, estudo, relacionamentos ou saúde, e pergunte especificamente sobre uma avaliação de autismo em vez de descrever apenas a ansiedade, já que a ansiedade é o que geralmente é tratado isoladamente. As listas de espera são longas na maioria dos lugares, então vale a pena perguntar qual é o caminho cedo. Procure ajuda mais cedo se a baixa de humor estiver presente há semanas, se a exaustão tiver impedido você de funcionar ou se você estiver tendo pensamentos de se machucar.

Se você está em crise, entre em contato com os serviços de emergência locais ou uma linha de apoio em crise.