L’autisme est une différence dans la façon dont les sensations, les informations et les signaux sociaux sont traités, présente dès le développement précoce et perdurant tout au long de la vie. [lai-2014-autism] Ce n’est pas une maladie et ce n’est pas quelque chose qui apparaît, c’est pourquoi un adulte qui le reconnaît en lui-même ne découvre pas un nouveau problème, mais trouve plutôt le cadre qui explique un ancien. Ce guide est écrit pour ce lecteur : ce que l’autisme implique réellement, pourquoi tant d’adultes ont été négligés et ce qui aide.
Ce que l’autisme implique réellement
Deux domaines le définissent. Le premier est la communication sociale : lire les implications plutôt que les mots, gérer les règles non écrites de la conversation, et l’effort nécessaire pour faire ce que les autres semblent faire automatiquement. Le second est un schéma d’intérêts ciblés, une préférence pour la prévisibilité, et un traitement sensoriel qui diffère dans un sens ou dans l’autre de celui de la plupart des gens.
La moitié sensorielle est la partie souvent omise dans les descriptions populaires, et c’est souvent celle qui est la plus immédiatement invalidante. Les sons qui sont en arrière-plan pour tout le monde sont au premier plan. L’éclairage est véritablement douloureux. Les textures des vêtements ou de la nourriture ne sont pas une préférence. Rien de tout cela n’est visible de l’extérieur, ce qui explique en partie pourquoi les aménagements qui aident le plus semblent triviaux aux personnes qui n’en ont pas besoin.
Le terme spectre est souvent mal interprété comme une ligne allant de léger à sévère. Il est mieux compris comme un profil : les besoins en soutien diffèrent selon les domaines chez une même personne, et quelqu’un ayant presque aucun besoin de soutien dans un domaine peut en avoir des substantiels dans un autre.
Pourquoi tant d’adultes ont été négligés
Les critères ont été principalement établis sur des observations de garçons, et les descriptions de cas qui ont formé une génération de cliniciens provenaient de la même source. Une présentation qui impliquait de copier les autres de près, d’avoir des intérêts qui semblaient socialement conventionnels, et de tourner les difficultés vers l’intérieur plutôt que vers l’extérieur était systématiquement moins susceptible d’être reconnue.
Hull et ses collègues décrivent ce schéma comme un phénotype féminin de l’autisme, tout en notant qu’il n’est pas exclusif aux femmes. [hull-2020-phenotype] Le résultat pratique était pervers : être articulé, réussir académiquement ou se montrer extérieurement conforme rendait le diagnostic moins probable sans pour autant réduire la probabilité d’autisme.
La plupart des reconnaissances tardives se produisent par l’une des trois voies suivantes. Un enfant ou un frère/sœur est évalué et les critères décrivent également le parent. Ou la personne lit un témoignage de première main et constate qu’il décrit une expérience intérieure qu’elle supposait universelle. Ou les stratégies cessent de fonctionner, généralement après une période de surcharge soutenue.
Le camouflage et son coût
Le masquage est l’effort de suppression des réponses naturelles afin de paraître non autiste, et il explique davantage les diagnostics tardifs que tout autre facteur, en particulier pour le groupe qui a été le plus étudié : notre guide sur l’autisme chez les femmes et les filles couvre pourquoi le tableau diagnostique les a manquées. Répéter des conversations, forcer un contact visuel inconfortable, imiter des expressions et supprimer les mouvements répétitifs qui vous régulent réellement sont toutes des versions de cela.
Ce n’est généralement pas une décision. Cela s’apprend tôt, souvent parce que le fait d’être visiblement différent entraîne exclusion ou punition, et cela devient suffisamment automatique pour que la personne ne puisse pas toujours dire quand elle le fait. Cage et Troxell-Whitman ont constaté que cela était associé à l’épuisement et à de moins bons résultats en matière de santé mentale. [cage-2019-camouflaging] Notre guide sur le masquage de l’autisme couvre ce à quoi la recherche depuis lors l’a lié, et ce qu’elle ne prouve pas encore.
C’est le mécanisme derrière une expérience que de nombreux adultes autistes décrivent et que peu d’employeurs comprennent : fonctionner normalement tout au long d’une journée de travail, puis être incapable de parler, de cuisiner ou de répondre à un message pendant des heures par la suite. Notre article sur le burnout autistique traite de ce qui se passe lorsque cela dure des années plutôt qu’une journée.
Ce qui aide réellement
| Domaine | Ce qui aide | Ce qui ne fonctionne généralement pas |
|---|---|---|
| Sensoriel | Casques antibruit, contrôle de l’éclairage, choix délibéré des sièges et des horaires | Se faire dire de s’y habituer |
| Charge de demande | Moins de transitions, préavis de changement, temps de récupération après une demande sociale | Remplir le temps de récupération avec quelque chose de reposant mais toujours exigeant |
| Communication | Demander des choses par écrit, exprimer clairement vos besoins, éviter de lire entre les lignes | Deviner, puis s’excuser d’avoir mal deviné |
| Travail | Instructions écrites, emploi du temps prévisible, un espace calme, ajustements demandés formellement | Espérer qu’un bon manager le remarquera |
| Santé mentale | Traiter l’anxiété ou la dépression et réduire les demandes qui les produisent | Traiter l’anxiété alors que les demandes restent identiques |
Le schéma dans ce tableau est que les ajustements efficaces sont peu coûteux, spécifiques et environnementaux, tandis que ceux qui sont inefficaces demandent à la personne autiste d’absorber la différence en privé. C’est la même asymétrie que celle décrite par la recherche sur le camouflage.
Choses que les adultes diagnostiqués tardivement reconnaissent couramment
Ce n'est pas un test de dépistage et il ne peut pas vous dire si vous êtes autiste. Il énumère des expériences qui apparaissent régulièrement dans les témoignages d'adultes diagnostiqués tardivement.
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Reconnaître la plupart de cette liste est une raison de lire des témoignages de première main d'adultes diagnostiqués tardivement et, si cela continue à correspondre, de demander à un médecin une évaluation. Ce n'est pas un diagnostic.
Plusieurs de ces éléments sont également courants dans la population générale. Ce qui tend à distinguer un profil autistique, c'est le nombre de domaines impliqués et le fait que cela soit présent depuis toujours plutôt que récent.
Peu de cela est familier. Si quelque chose d'autre est difficile, cela vaut la peine d'en parler avec un médecin en tant que tel.
Aucun dépistage de l'autisme validé n'est publié sur ce site. Si l'anxiété ou une humeur basse est le problème le plus pressant, le hub dispose d'instruments pour cela.
La santé mentale qui l’accompagne
L’anxiété et la dépression se manifestent à des taux élevés en parallèle de l’autisme, et ce sont généralement ces troubles qui amènent un adulte chez le médecin en premier. Les traiter en vaut la peine et cela fonctionne. Cela fonctionne moins bien lorsque l’autisme n’est pas reconnu, car les exigences générant la détresse demeurent inchangées, et la personne en vient à conclure que le traitement ne fonctionne pas pour elle.
C’est l’argument pratique en faveur de la reconnaissance même lorsqu’un diagnostic formel n’est pas recherché. Savoir qu’une semaine de travail est coûteuse pour des raisons structurelles plutôt que personnelles change ce que vous en faites et ce que vous demandez. Nos guides sur l’anxiété, la dépression et le TDAH chez les adultes couvrent les conditions qui l’accompagnent le plus souvent, le TDAH étant suffisamment fréquent pour que l’évaluation prenne généralement en compte les deux. Lorsque les deux sont présents, les deux ensembles de besoins entrent en conflit, ce qui constitue un problème en soi : que se passe-t-il lorsque l’autisme et le TDAH se manifestent ensemble explique pourquoi les conseils rédigés pour l’un peuvent aggraver l’autre.
Quand parler à quelqu’un
Parlez à un médecin si une humeur basse ou de l’anxiété a duré plus de quelques semaines, si vous êtes épuisé d’une manière que le repos ne résout pas, ou si vous vous êtes retiré des activités que vous gériez auparavant. Cela mérite d’être traité, que l’autisme fasse ou non partie du tableau.
Si vous souhaitez améliorer l’évaluation, apportez des éléments spécifiques de votre vie plutôt que des difficultés récentes : comment était l’école, ce qu’on vous a dit sur vous-même enfant, quelles situations ont toujours été coûteuses. L’évaluation des adultes repose fortement sur l’historique développemental, et arriver avec cela fait gagner du temps dans un système où les délais d’attente sont souvent longs. Un domaine sur lequel il vaut la peine d’être précis est surcharge sensorielle, qui fait partie des critères diagnostiques et est souvent sous-déclarée car les gens ont cessé de remarquer combien ils s’organisent autour de cela.
Comment MyFreud peut aider
Le temps de récupération après une demande sociale ou sensorielle est le schéma que la plupart des adultes autistes sous-estiment, car le coût se manifeste des heures plus tard et est attribué à autre chose. Suivre son humeur quotidiennement rend le décalage visible, ce qui transforme une impression vague d’épuisement en quelque chose dont vous pouvez tenir compte dans votre planification.