Autisme chez les femmes et les filles : différences

Les femmes et les filles autistes sont identifiées plus tard et moins souvent que les garçons autistes, et cet écart n’est pas entièrement expliqué par leur nombre inférieur. Loomes et ses collègues ont regroupé les études de prévalence et ont constaté que le ratio se resserre considérablement lorsque les chercheurs examinent directement une population plutôt que de compter ceux qui ont été référés, ce qui signifie qu’une part réelle des filles autistes n’est jamais envoyée pour évaluation. [loomes-2017-ratio] Cet article traite de ce qui se présente différemment, pourquoi le tableau diagnostique l’a manqué et ce qui change avec un diagnostic tardif.

Pourquoi l’image a été mal dessinée

Les comportements que les cliniciens sont formés à reconnaître proviennent des échantillons sur lesquels les critères ont été développés, et ces échantillons étaient principalement composés de garçons. C’est un fait concernant l’histoire de la recherche plutôt qu’une accusation, et sa conséquence est mécanique : une présentation qui diffère de l’image de référence est interprétée comme une preuve contre l’autisme au lieu d’être considérée comme une présentation différente de l’autisme.

Lai et ses collègues ont exposé le problème directement, soutenant que les différences de sexe et de genre dans la manière dont l’autisme se manifeste ont été peu étudiées par rapport à l’impact qu’elles ont sur l’identification des personnes. [lai-2015-sexgender]

La référence complique la situation. L’évaluation commence lorsqu’un adulte exprime une préoccupation, les adultes expriment des préoccupations au sujet des enfants qui sont perturbateurs, et la fille autiste typique est obéissante, silencieuse, anxieuse et travaille extrêmement dur pour suivre le rythme. Notre guide sur l’autisme couvre ce que la condition implique en général, et notre guide sur la santé mentale des enfants aborde cette même sous-référence des enfants silencieux à travers les conditions.

Qu’est-ce qui diffère réellement

	L’image de référence	Comment cela se présente souvent chez les filles et les femmes
Amitiés	Peu ou pas d’amitiés recherchées	Amitiés intenses, souvent une à la fois, difficiles à maintenir
Intérêts spéciaux	Contenu qui le distingue (horaires, systèmes)	Même intensité, contenu socialement ordinaire (un groupe, des animaux, un auteur)
Stimming	Mouvements visibles et larges	Petits mouvements discrets : torsion des cheveux, grattage de la peau, mouvement dans une poche
Difficulté sociale	Apparente immédiatement	Cachée par des scripts répétés et un comportement imité
Sensibilité sensorielle	Rapportée comme sensorielle	Rapportée comme de l’anxiété, ou pas rapportée du tout
Où cela se manifeste	De manière cohérente, dans différents contextes	Maintenue en public, effondrement à la maison

La dernière ligne est celle que les familles ont le plus de mal à croire, car l’école ne signale rien de problématique. Un enfant qui se tient bien toute la journée ne va pas bien ; il dépense tout ce qu’il a pour avoir l’air bien, et la facture arrive à quatre heures de l’après-midi.

Camouflage et ce que cela coûte

Le camouflage est le travail laborieux de paraître non autiste, et Hull et ses collègues ont documenté ce que les adultes autistes décrivent faire : répéter des conversations à l’avance, imiter les expressions et les formulations des autres, forcer le contact visuel par intervalles, réprimer les comportements stéréotypés et se surveiller en continu. [hull-2017-camouflaging]

Cela réussit, ce qui est précisément le problème. Cela élimine les preuves qu’un clinicien utiliserait, ce qui retarde le diagnostic de plusieurs années. Et cela nécessite un effort soutenu dans des situations que d’autres trouvent reposantes, ce qui entraîne une fatigue qui semble inexpliquée de l’extérieur.

• Masquer le malaise et stimming 35% of reported strategies
• Imiter délibérément les autres 30% of reported strategies
• Répéter les scripts à l'avance 25% of reported strategies
• Autres stratégies 10% of reported strategies

Les catégories de stratégie décrites par Hull et ses collègues (2017). Les valeurs illustrent la prévalence relative de chacune plutôt que de rapporter des proportions mesurées.

Arrêter est plus difficile qu’il n’y paraît. Le masque est généralement construit durant l’enfance sans qu’une décision soit prise, donc se démasquer ressemble moins à abandonner une habitude qu’à apprendre quelles parties ont été choisies.

Ce qui est diagnostiqué à la place

L’anxiété et la dépression sont généralement les premières étiquettes, et elles sont souvent réellement présentes. La difficulté réside dans le fait que les traiter sans savoir ce qui les génère tend à produire des résultats partiels, et la personne conclut que le traitement ne fonctionne pas sur elle.

Les troubles alimentaires, le TDAH et le trouble de la personnalité borderline sont les autres diagnostics initiaux courants. Ce dernier mérite d’être mentionné : une intensité émotionnelle, des amitiés instables et un passé de non-conformité peuvent ressembler à un trouble de la personnalité si personne ne demande si le schéma était présent à six ans. Nos guides sur le TDAH chez les femmes et le trouble de la personnalité borderline couvrent les deux qui sont souvent confondus avec cela.

La question distinctive est développementale. Une différence constante et permanente tout au long de la vie est une chose différente d’une condition épisodique, quelle que soit la ressemblance superficielle.

Ce modèle vous semble-t-il familier ?

Pour vous-même ou pour une fille. Ce n'est pas un test, cela ne peut diagnostiquer quoi que ce soit, et aucun dépistage sur ce site n'évalue l'autisme. C'est une incitation à décrire ce que vous recherchez si vous demandez une évaluation.

• Socialiser est gérable puis vous laisse épuisé pendant des heures ou des jours
• Vous répétez des conversations avant et les rejouez ensuite.
• Vous avez délibérément imité les manières des autres pour vous intégrer.
• Certains sons, textures ou lumières sont réellement intolérables plutôt qu'ennuyants
• Vos intérêts sont exceptionnellement intenses même lorsque leur sujet est ordinaire
• Vous vous êtes tenu(e) à l'école et vous vous êtes effondré(e) à la maison
• Vous avez reçu d'autres diagnostics qui ne correspondaient que partiellement.

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Diagnostic tardif

La plupart des femmes identifiées à l’âge adulte décrivent l’explication comme la partie précieuse, devant tout ce qu’elle a débloqué administrativement. Elle recontextualise une grande quantité de preuves accumulées à la fois : l’épuisement était réel, l’intolérance sensorielle n’était pas de la chichite, et l’effort que les autres ne semblaient pas réellement fournir n’était pas fait.

Cela change également ce qui est pertinent en matière d’aide. La gestion du rythme, les aménagements sensoriels et la permission de socialiser moins sont des interventions que le traitement de l’anxiété à lui seul ne fournit pas.

Une chose qui mérite d’être dite clairement plutôt que de rester en arrière-plan : Cassidy et ses collègues ont trouvé des marqueurs de suicidabilité élevés chez les adultes autistes, avec le camouflage et les besoins de soutien non satisfaits parmi les facteurs qui y sont associés. [cassidy-2018-risk] C’est un argument en faveur de la prise en compte sérieuse et précoce de la détresse dans ce groupe, et non pour traiter l’autisme comme une tragédie.

Quand demander de l’aide

Parlez à un médecin si le schéma ci-dessus vous coûte du travail, des études, des relations ou votre santé, et demandez spécifiquement une évaluation de l’autisme plutôt que de décrire uniquement l’anxiété qui l’accompagne, car c’est généralement l’anxiété qui est traitée isolément. Les listes d’attente sont longues dans la plupart des endroits, il vaut donc la peine de demander dès le début quel est le parcours. Cherchez de l’aide plus tôt si une humeur basse est présente depuis des semaines, si l’épuisement vous empêche de fonctionner, ou si vous avez des pensées de vous faire du mal.

Si vous êtes en crise, contactez les services d’urgence locaux ou une ligne d’assistance en cas de crise.