El autismo es una diferencia en cómo se procesan la sensación, la información y las señales sociales, presente desde el desarrollo temprano y que perdura a lo largo de la vida. [lai-2014-autism] No es una enfermedad y no es algo que aparece, por lo que un adulto que lo reconoce en sí mismo no está descubriendo un nuevo problema, sino encontrando el marco que explica uno antiguo. Esta guía está escrita para ese lector: lo que realmente implica el autismo, por qué se pasaron por alto a tantos adultos y qué puede ayudar.
Lo que realmente implica el autismo
Dos áreas lo definen. La primera es la comunicación social: leer la implicación en lugar de las palabras, manejar las reglas no escritas de la conversación y el esfuerzo involucrado en hacer lo que otras personas parecen hacer automáticamente. La segunda es un patrón de intereses enfocados, una preferencia por la predictibilidad y un procesamiento sensorial que difiere en cualquier dirección del de la mayoría de las personas.
La mitad sensorial es la parte que rutinariamente se omite en las descripciones populares, y a menudo es la más incapacitante de inmediato. Los sonidos que son de fondo para los demás son de primer plano. La iluminación es genuinamente dolorosa. Las texturas de la ropa o la comida no son una preferencia. Nada de esto es visible desde afuera, lo que es parte de la razón por la cual las adaptaciones que más ayudan parecen triviales para quienes no las necesitan.
La palabra espectro se interpreta erróneamente como una línea que va de leve a severo. Se entiende mejor como un perfil: las necesidades de apoyo difieren en diferentes áreas dentro de una misma persona, y alguien que tiene casi ninguna necesidad de apoyo en un dominio puede tener necesidades sustanciales en otro.
Por qué se pasaron por alto a tantos adultos
Los criterios se construyeron en gran medida a partir de observaciones de niños, y las descripciones de casos que formaron a una generación de clínicos provenían de la misma fuente. Una presentación que implicaba copiar a otros de cerca, tener intereses que parecían socialmente convencionales y dirigir la dificultad hacia adentro en lugar de hacia afuera era sistemáticamente menos probable que se reconociera.
Hull y colegas describen este patrón como un fenotipo femenino del autismo, aunque señalan que no es exclusivo de las mujeres. [hull-2020-phenotype] El resultado práctico fue perverso: ser elocuente, tener éxito académico o ser aparentemente compliant hacía que el diagnóstico fuera menos probable sin reducir la probabilidad de autismo.
La mayoría del reconocimiento tardío ocurre por una de tres vías. Un niño o un hermano es evaluado y los criterios también describen al padre. O la persona lee un relato en primera persona y descubre que describe una experiencia interna que asumía era universal. O las estrategias dejan de funcionar, generalmente después de un período de sobrecarga sostenida.
Enmascaramiento y su costo
La ocultación es la supresión esforzada de respuestas naturales para parecer no autista, y explica más sobre el diagnóstico tardío que cualquier otra cosa, particularmente para el grupo en el que se ha estudiado más: nuestra guía sobre el autismo en mujeres y niñas cubre por qué la imagen diagnóstica las pasó por alto. Ensayar conversaciones, forzar el contacto visual que resulta incómodo, imitar expresiones y suprimir los movimientos repetitivos que en realidad lo regulan son todas versiones de ello.
Generalmente no es una decisión. Se aprende desde temprano, a menudo porque ser visiblemente diferente provoca exclusión o castigo, y se vuelve lo suficientemente automático como para que la persona no siempre pueda darse cuenta de cuándo lo está haciendo. Cage y Troxell-Whitman encontraron que se asociaba con el agotamiento y con peores resultados en salud mental. [cage-2019-camouflaging] Nuestra guía sobre enmascaramiento del autismo cubre lo que la investigación desde entonces ha encontrado relacionado, y lo que aún no prueba.
Este es el mecanismo detrás de una experiencia que muchos adultos autistas describen y que pocos empleadores comprenden: funcionar completamente normal durante un día laboral, para luego no poder hablar, cocinar o responder un mensaje durante horas después. Nuestro artículo sobre el agotamiento autista aborda lo que sucede cuando eso se prolonga durante años en lugar de un día.
Qué realmente ayuda
| Área | Lo que ayuda | Lo que generalmente no ayuda |
|---|---|---|
| Sensorial | Auriculares con cancelación de ruido, controlar la iluminación, elegir asientos y horarios deliberadamente | Que le digan que se acostumbre a ello |
| Carga de demanda | Menos transiciones, aviso anticipado de cambios, tiempo de recuperación después de la demanda social | Llenar el tiempo de recuperación con algo relajante pero aún exigente |
| Comunicación | Pedir las cosas por escrito, expresar claramente lo que necesita, evitar leer entre líneas | Adivinar y luego disculparse por haber adivinado mal |
| Trabajo | Instrucciones escritas, horario predecible, un espacio tranquilo, ajustes solicitados formalmente | Esperar que un buen gerente se dé cuenta |
| Salud mental | Tratar la ansiedad o la depresión y reducir las demandas que las producen | Tratar la ansiedad mientras las demandas permanecen idénticas |
El patrón en esa tabla es que los ajustes efectivos son económicos, específicos y ambientales, mientras que los ineficaces piden a la persona autista que absorba la diferencia en privado. Esa es la misma asimetría que describe la investigación sobre el enmascaramiento.
Cosas que los adultos diagnosticados tarde reconocen comúnmente
Este no es un cuestionario de autoevaluación y no puede decirle si es autista. Enumera experiencias que aparecen repetidamente en relatos de adultos diagnosticados tarde.
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Reconocer la mayoría de esta lista es una razón para leer relatos de primera mano de adultos diagnosticados tarde y, si sigue siendo pertinente, preguntar a un médico sobre la evaluación. No es un diagnóstico.
Varios de estos son comunes en la población general también. Lo que tiende a distinguir un perfil autista es el número de áreas involucradas y que ha sido de por vida en lugar de reciente.
Poco de esto es familiar. Si algo más es difícil, vale la pena mencionarlo a un médico en sus propios términos.
Vea nuestros cuestionarios de autoevaluación
No se ha publicado ningún cuestionario de autoevaluación para autismo en este sitio. Si la ansiedad o el estado de ánimo bajo son el problema más urgente, el centro cuenta con instrumentos para esos casos.
La salud mental que conlleva
La ansiedad y la depresión ocurren a altas tasas junto con el autismo, y generalmente son lo que lleva a un adulto a un médico primero. Tratarlas vale la pena y funciona. Funciona menos bien cuando el autismo no es reconocido, porque las demandas que generan el malestar continúan sin cambios, y la persona concluye que el tratamiento no funciona para ella.
Este es el argumento práctico para el reconocimiento incluso cuando no se busca un diagnóstico formal. Saber que una semana laboral es costosa por razones estructurales en lugar de personales cambia lo que se hace al respecto y lo que se solicita. Nuestros guías sobre ansiedad, depresión y TDAH en adultos cubren las condiciones que más a menudo la acompañan, siendo el TDAH lo suficientemente frecuente como para que la evaluación generalmente considere ambas. Cuando ambas están presentes, los dos conjuntos de necesidades entran en conflicto activo, lo que representa un problema en sí mismo: qué sucede cuando el autismo y el TDAH ocurren juntos aborda por qué los consejos escritos para uno pueden empeorar el otro.
Cuándo hablar con alguien
Hable con un médico si el estado de ánimo bajo o la ansiedad han durado más de un par de semanas, si se siente agotado de una manera que el descanso no resuelve, o si se ha alejado de actividades que solía manejar. Estos aspectos merecen tratamiento, independientemente de si el autismo resulta ser parte del cuadro.
Si desea realizar una evaluación, aporte detalles de su vida en lugar de dificultades recientes: cómo fue la escuela, qué le dijeron sobre sí mismo de niño, qué situaciones siempre han sido costosas. La evaluación en adultos se basa en gran medida en la historia del desarrollo, y llegar con esta información ahorra tiempo en un sistema donde las esperas suelen ser largas. Un área que vale la pena especificar es la sobrecarga sensorial, que forma parte de los criterios diagnósticos y que se informa rutinariamente de manera insuficiente porque las personas han dejado de notar cuánto organizan su vida en torno a ello.
Cómo MyFreud puede ayudar
El tiempo de recuperación después de una demanda social o sensorial es el patrón que la mayoría de los adultos autistas subestiman, porque el costo se manifiesta horas después y se atribuye a otra cosa. Registrar el estado de ánimo diariamente hace visible el retraso, lo que convierte una sensación vaga de agotamiento en algo que se puede planificar.