Autismo en mujeres y niñas: ¿qué es diferente?

Las mujeres y niñas autistas son identificadas más tarde y con menos frecuencia que los niños autistas, y la diferencia no se explica completamente por el hecho de que haya menos de ellas. Loomes y sus colegas agruparon los estudios de prevalencia y encontraron que la proporción se reduce sustancialmente cuando los investigadores evalúan directamente a una población en lugar de contar a quienes fueron referidos, lo que significa que una parte real de las niñas autistas nunca es enviada para evaluación en absoluto. [loomes-2017-ratio] Este artículo aborda lo que se presenta de manera diferente, por qué se pasó por alto en el diagnóstico y qué cambios ocurren con un diagnóstico tardío.

Por qué la imagen fue dibujada incorrectamente

Los comportamientos que los clínicos están entrenados para reconocer provienen de las muestras sobre las cuales se desarrollaron los criterios, y esas muestras eran en su mayoría de niños. Este es un hecho sobre la historia de la investigación más que una acusación, y su consecuencia es mecánica: una presentación que difiere de la imagen de referencia se interpreta como evidencia en contra del autismo en lugar de como una manifestación diferente del autismo.

Lai y sus colegas plantearon el problema directamente, argumentando que las diferencias de sexo y género en cómo se manifiesta el autismo han sido poco estudiadas en relación con la influencia que tienen en quiénes son identificados. [lai-2015-sexgender]

La derivación lo complica. La evaluación comienza cuando un adulto expresa una preocupación; los adultos expresan preocupaciones sobre los niños que son disruptivos, y la niña autista típica que no es diagnosticada es obediente, callada, ansiosa y trabaja extremadamente duro para mantenerse al día. Nuestra guía sobre autismo cubre lo que implica la condición en general, y nuestra guía sobre salud mental infantil aborda esa misma subderivación de niños callados en diversas condiciones.

¿Qué es lo que realmente difiere?

	La imagen de referencia	Cómo se presenta a menudo en niñas y mujeres
Amistades	Pocas o ninguna amistad buscada	Amistades intensas, a menudo una a la vez, difíciles de mantener
Intereses especiales	El contenido lo distingue (horarios, sistemas)	La misma intensidad, contenido socialmente ordinario (una banda, animales, un autor)
Estimulación	Movimientos visibles y grandes	Pequeños y ocultos: girar el cabello, rascarse la piel, movimiento dentro de un bolsillo
Dificultad social	Aparente de inmediato	Ocultada por guiones ensayados y comportamiento imitado
Sensibilidad sensorial	Reportada como sensorial	Reportada como ansiedad, o no reportada en absoluto
Dónde se muestra	De manera consistente, en diferentes entornos	Mantenida en público, colapso en casa

La última fila es la que las familias encuentran más difícil de creer, porque la escuela no informa nada malo. Un niño que se mantiene en pie todo el día no está bien; está gastando todo lo que tiene en parecer bien, y la factura llega a las cuatro de la tarde.

Camuflaje y su costo

El camuflaje es el esfuerzo consciente por parecer no autista, y Hull y sus colegas documentaron lo que los adultos autistas describen hacer: ensayar conversaciones de antemano, imitar las expresiones y frases de otras personas, forzar el contacto visual a intervalos, suprimir el estereotipado y monitorearse continuamente. [hull-2017-camouflaging]

Tiene éxito, que es precisamente el problema. Elimina la evidencia que un clínico utilizaría, por lo que retrasa el diagnóstico durante años. Y es un esfuerzo sostenido en situaciones que otras personas encuentran relajantes, lo que produce un agotamiento que desde fuera parece inexplicable.

• Enmascarar el malestar y estereotipias 35% of reported strategies
• Copiar a otros deliberadamente 30% of reported strategies
• Ensayar guiones con anticipación 25% of reported strategies
• Otras estrategias 10% of reported strategies

Las categorías de estrategia descritas por Hull y colegas (2017). Los valores ilustran la prominencia relativa de cada una en lugar de reportar proporciones medidas.

Detenerse es más difícil de lo que parece. La máscara generalmente se forma en la infancia sin que se tome una decisión, por lo que despojarse de ella es menos como abandonar un hábito y más como aprender qué partes fueron elegidas en algún momento.

Qué se diagnostica en su lugar

La ansiedad y la depresión son las etiquetas iniciales habituales, y generalmente están presentes de manera genuina. La dificultad radica en que tratarlas sin conocer qué las genera tiende a producir resultados parciales, y la persona concluye que el tratamiento no funciona para ella.

Los trastornos de la alimentación, el TDAH y el trastorno límite de la personalidad son los otros diagnósticos iniciales comunes. Este último merece ser mencionado: la intensidad emocional más las amistades inestables más un historial de no encajar pueden parecer un trastorno de la personalidad si nadie pregunta si el patrón estaba presente a los seis años. Nuestras guías sobre TDAH en mujeres y TLP cubren los dos que más a menudo se confunden con él.

La pregunta distintiva es de desarrollo. Una diferencia constante a lo largo de la vida es algo diferente de una condición episódica, cualquiera que sea la similitud superficial.

¿Suena familiar este patrón?

Para usted o para una hija. Esto no es una prueba, no puede diagnosticar nada y ningún cuestionario en este sitio evalúa el autismo. Es una guía sobre qué describir si busca una evaluación.

• Socializar es manejable y luego lo deja agotado por horas o días
• Usted ensaya conversaciones antes y las reproduce después
• Ha copiado deliberadamente los modales de otras personas para encajar
• Ciertos sonidos, texturas o luces son genuinamente intolerables en lugar de molestos
• Sus intereses son inusualmente intensos incluso cuando su tema es ordinario
• Lo mantuvo bajo control en la escuela y se desmoronó en casa
• Se le han dado otros diagnósticos que solo encajaron parcialmente.

0 de 7 marcado

Diagnóstico tardío

La mayoría de las mujeres identificadas en la adultez describen la explicación como la parte valiosa, por encima de cualquier cosa que desbloqueara administrativamente. Recontextualiza una gran cantidad de evidencia acumulada de una vez: la agotamiento era real, la intolerancia sensorial no era capricho, y el esfuerzo que otras personas aparentemente no estaban haciendo genuinamente no se estaba realizando.

También cambia qué tipo de ayuda tiene sentido. El ritmo, las adaptaciones sensoriales y el permiso para socializar menos son intervenciones que el tratamiento de la ansiedad por sí solo no proporciona.

Una cosa que vale la pena expresar claramente en lugar de dejar en el fondo: Cassidy y sus colegas encontraron marcadores de suicidio elevados en adultos autistas, con el camuflaje y las necesidades de apoyo no satisfechas entre los factores asociados. [cassidy-2018-risk] Ese es un argumento para tomar en serio y de manera temprana el malestar en este grupo, no para tratar el autismo como una tragedia.

Cuándo buscar ayuda

Hable con un médico si el patrón anterior se ajusta a su situación y le está costando trabajo, estudio, relaciones o salud, y pregunte específicamente sobre una evaluación de autismo en lugar de describir solo la ansiedad, ya que la ansiedad es lo que generalmente se trata de manera aislada. Las listas de espera son largas en la mayoría de los lugares, por lo que vale la pena preguntar cuál es el proceso desde temprano. Busque ayuda antes si el estado de ánimo bajo ha estado presente durante semanas, si el agotamiento le ha impedido funcionar, o si tiene pensamientos de hacerse daño.

Si se encuentra en crisis, comuníquese con los servicios de emergencia locales o con una línea de ayuda para crisis.