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支持失智症患者的方法
主要重點
- 支持照顧者本身就是一種治療，而不是額外的好處。一項針對家庭照顧者的手冊式應對方案的隨機試驗發現，與常規護理相比，該方案減少了抑鬱和焦慮症狀。
- 改變日常生活的技能不是糾正他人。試圖說服某人放棄錯誤信念通常會失敗，並且會對雙方造成困擾，因為能夠解決爭論的記憶正是受到損害的部分。
- 看似困難的行為通常是溝通的表現。焦躁、重複和抵抗護理往往表示疼痛、需要上廁所、過度刺激或恐懼，首先檢查這些情況可以解決大部分問題。
- 照顧者承擔著沉重的負擔，並且常常不認識到自己的症狀是可以治療的，這很重要，因為照顧者的抑鬱症既普遍又對治療有反應。
- 有效的支持是有結構並且有教學的，而不是一般的鼓勵，這就是為什麼被告知要照顧自己並沒有幫助，而是學習具體的應對策略則能夠明顯地帶來效果。
支持患有癡呆症的人時，停止試圖糾正他們的行為，並開始將行為視為溝通會更有效。支持照顧者也不是次要的問題：一項針對家庭照顧者的結構性應對方案的隨機試驗發現，與常規護理相比，抑鬱和焦慮有可測量的減少。 [livingston-2013-start]
為什麼糾正他們無效
糾正錯誤信念取決於個人能否接受並保持這一修正，而這正是癡呆症所損害的能力。因此，修正無法成立，相同的對話在二十分鐘後再次出現，每一輪都增加了困擾而沒有增加信息。
有效的做法是回應情感而非事實。有人反覆要求回家，通常並不是在表達地理上的主張；他們是在說自己感到不安，想要待在安全的地方。回應這種情感比提供他們住在哪裡的證據更為友善且有效。例外情況是產生真正危險的錯誤信念，這需要處理，通常是通過改變情況而非贏得爭論來解決。
行為通常是一種訊息
家庭最難以應對的行為，如焦躁不安、重複行為、拒絕洗澡或穿衣、徘徊，往往是唯一能夠表達某種情況的方式。這個人可能已經無法再說出他們的臀部疼痛或需要上廁所，而不適感則以焦慮的形式表現出來。
首先檢查普通原因可以解決相當一部分的問題。
| 您所看到的 | 首先檢查 |
|---|---|
| 新或突然的激動 | 疼痛、便秘、尿道感染、脫水、新藥物 |
| 抵抗個人護理 | 寒冷、感到暴露、步伐過快、一次性指示過多 |
| 重複提問 | 潛在焦慮、缺少定向信息、無聊 |
| 晚上的情況更糟 | 疲倦、光線不足、噪音或活動過多、飢餓 |
| 拒絕進食 | 牙痛、吞嚥困難、不認識食物 |
在幾小時或幾天內的突然惡化是唯一一種始終需要迅速醫療評估的情況，而不是在家中調整，因為感染和藥物效果都會以這種方式表現，且兩者都是可治療的。
什麼實際上能減少困難
三個改變能完成大部分的工作，而這些改變都不是關於更加努力。
減少決策的數量。開放式問題很難；在兩個明顯選項之間做選擇比被問到想穿什麼要容易得多。簡化環境而不是個人：減少物品的數量，改善照明，減少背景噪音，提供一個可見的時鐘和一份今天發生的事情的書面備忘錄。
保持例行公事的穩定，因為可預測性可以替代不再可靠的記憶。並且放慢速度。對於護理的抵抗大多是速度問題，逐一給予指示並在每次指示後暫停，可以防止許多看似拒絕的情況發生。
照顧者也是病人
照顧失智症患者的照護者有高比例的憂鬱和焦慮，並且通常將自己的症狀視為情況的必然部分，而不是可治療的問題。
試驗證據反駁了這一點。一個基於手冊的應對策略計劃提供給家庭照顧者，減少了抑鬱和焦慮症狀，相較於常規護理。 [livingston-2013-start] 這一發現的重要性在於其形式：結構化的課程教授特定的策略，而不是單純的鼓勵。這就是為什麼「確保你照顧好自己」沒有任何效果，而一個實際的計劃卻能產生可測量的影響，因此值得詢問醫生當地有哪些結構化的照顧者支持，而不是等待被提供。
這對你來說花費多少？
關於你，而不是你所關心的人。在過去幾週中，勾選任何真實的項目。
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這是導致照顧者崩潰的模式，也是對治療有反應的模式。請與醫生討論您自己的健康，與您照顧的人的約診分開進行。
這些都是早期徵兆，現在採取行動比以後容易。結構化的照顧者支持有試驗證據支持，因此詢問醫生有哪些可用的資源是值得的，而不是等著被提供某些東西。
這裡幾乎沒有任何跡象顯示你已經耗盡了。值得定期重新檢視，因為照顧者的壓力是逐漸累積的，從內部很難察覺變化。
反思提示，非臨床測量。本網站上的篩檢工具並不特定於關懷。
何時尋求幫助
如果您所支持的人在幾小時或幾天內突然變化、似乎感到疼痛或行為急劇改變，請與醫生交談，因為這些通常有可治療的原因，而不是癡呆症。如果上述清單描述了您自己，請與醫生交談，並將其預約為您自己的約診，而不是在他們的約診結束時提出。具體詢問有哪些結構化的照顧者支持，因為這是證據所支持的。
MyFreud 的幫助
記錄在困難事件發生前的情況，持續幾週，是找出觸發因素的最快方法，而在紙上呈現的模式幾乎總是比記憶中更清晰。我們的 失智症指南 涵蓋了該病症本身，包括 失智症的早期徵兆。
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參考文獻
- 1.Livingston G, Barber J, Rapaport P, Knapp M, Griffin M, King D, Livingston D, Mummery C, Walker Z, Hoe J, Sampson EL, Cooper C ( 2013). Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ. doi:10.1136/bmj.f6276
Frequently asked questions
我應該在失智症患者說錯話時糾正他們嗎？
通常不是，這是唯一最有用的改變。修正依賴於個人能夠更新並保留修正，而這正是受損的能力，因此這個論點會重複，雙方最終都會感到沮喪。通常的替代方案是回應感受而不是事實：有人要求回家通常是在表達他們感到不安全或不安，回應這一點比證明他們住在哪裡更有效。將修正保留給那些虛假信念造成真正危險的情況。
為什麼他們的行為突然變得更糟？
突然的變化通常有外部原因，而不是單純的癡呆症本身，值得調查而不是接受為衰退。疼痛、便秘、尿道感染、脫水、藥物副作用和睡眠不佳都是常見的情況，都是可治療的，且經常表現為焦躁或困惑，而不是抱怨，因為患者可能無法報告這些情況。若在幾小時或幾天內出現突然惡化，應在同週內進行醫療評估，通常需要在同一天內進行。
支持照顧者真的有幫助嗎？
是的，這是可以衡量的。一項隨機試驗針對照顧失智症患者的家庭照顧者進行的手冊式應對策略計劃發現，與常規治療相比，抑鬱和焦慮症狀有所減少。重要的細節在於所提供的內容：在幾個結構化的會議中教授的具體策略，而不是一般的安慰。這一區別就是為什麼被告知要照顧自己效果甚微，而實際的計劃卻能取得成效。
我該如何處理同樣的問題一再被問到？
將其視為一種信號，而不是需要修復的記憶失誤。重複的問題通常帶有潛在的焦慮，而提問是表達這種焦慮的唯一方式，因此回答字面上的問題最多只能緩解一分鐘。回應潛在的擔憂通常效果更佳，減少提問的需求也是如此：一個可見的時鐘和一張寫有今天發生的事情的便條可以消除產生提問的不確定性。
我怎麼知道自己是否無法應對？
這些徵兆是憂鬱症和焦慮症的普通徵兆，照顧者通常會將其視為不可避免的。持續的低落情緒、無法恢復的睡眠、性格不符的易怒、與人疏離，以及對日常生活的恐懼感，這些都值得去看醫生，而不是自己承受。照顧者的憂鬱症很常見，並且對治療有反應，接受治療並不是承諾失敗。