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Apoiar Alguém com Demência: O que Ajuda
Principais conclusões
- Apoiar o cuidador é um tratamento por si só, não um extra agradável. Um ensaio randomizado de um programa de enfrentamento baseado em manual para cuidadores familiares descobriu que reduziu os sintomas de depressão e ansiedade em comparação com o tratamento usual.
- A habilidade que mais muda a vida cotidiana não é corrigir a pessoa. Discutir com alguém para convencê-lo de uma crença falsa geralmente falha e produz sofrimento de ambos os lados, porque a memória que resolveria a discussão é a coisa que fica danificada.
- Comportamentos que parecem difíceis geralmente são comunicação. Agitação, repetição e resistência ao cuidado muitas vezes sinalizam dor, necessidade de ir ao banheiro, superestimulação ou medo, e verificar esses fatores primeiro resolve uma grande parte disso.
- Cuidadores carregam um fardo pesado e muitas vezes não reconhecem seus próprios sintomas como tratáveis, o que é importante porque a depressão do cuidador é comum e responde ao tratamento.
- Apoio que funciona é estruturado e ensinado, em vez de ser apenas um incentivo geral, por isso ser aconselhado a cuidar de si mesmo não é útil, enquanto aprender estratégias específicas de enfrentamento é mensuravelmente eficaz.
Apoiar alguém com demência funciona melhor quando você para de tentar corrigi-lo e começa a tratar o comportamento como comunicação. Apoiar o cuidador também não é uma preocupação secundária: um ensaio randomizado de um programa estruturado de enfrentamento para cuidadores familiares encontrou reduções mensuráveis na depressão e na ansiedade em comparação com o cuidado habitual. [livingston-2013-start]
Por que corrigi-los não funciona
Corrigir uma crença falsa depende da capacidade da pessoa de aceitar a correção e mantê-la, e essa é exatamente a habilidade que a demência prejudica. Assim, a correção não se sustenta, a mesma conversa retorna vinte minutos depois, e cada rodada adiciona angústia sem acrescentar informações.
O que tende a funcionar em vez disso é responder ao sentimento em vez do fato. Alguém que pede repetidamente para ir para casa frequentemente não está fazendo uma afirmação sobre geografia; está dizendo que se sente inquieto e quer estar em um lugar seguro. Responder a isso é tanto mais gentil quanto mais eficaz do que produzir evidências sobre onde vivem. A exceção é uma crença falsa que cria um perigo genuíno, que precisa ser abordado, embora geralmente mudando a situação em vez de vencer a discussão.
O comportamento geralmente é uma mensagem
Os comportamentos que as famílias acham mais difíceis, como agitação, repetição, resistência a se lavar ou se vestir, e deambulação, muitas vezes são a única maneira disponível de relatar algo. A pessoa pode não ser mais capaz de dizer que seu quadril dói ou que precisa ir ao banheiro, e o desconforto se manifesta como angústia.
Verificar as causas ordinárias primeiro resolve uma parte surpreendente disso.
| O que você vê | Verifique primeiro |
|---|---|
| Agitação nova ou súbita | Dor, constipação, infecção urinária, desidratação, nova medicação |
| Resistência aos cuidados pessoais | Frio, sensação de exposição, ritmo muito rápido, muitas instruções de uma vez |
| Questionamento repetido | Ansiedade subjacente, informações de orientação ausentes, tédio |
| Pior no final do dia | Cansaço, pouca luz, muito barulho ou atividade, fome |
| Recusa de alimentos | Dor dental, dificuldade para engolir, não reconhecer a comida |
Uma deterioração súbita ao longo de horas ou dias é o único padrão que sempre justifica uma revisão médica imediata em vez de um ajuste em casa, pois infecções e efeitos de medicamentos se apresentam dessa forma e ambos são tratáveis.
O que realmente reduz a dificuldade
Três mudanças fazem a maior parte do trabalho, e nenhuma delas é sobre se esforçar mais.
Reduza o número de decisões. Perguntas abertas são difíceis; uma escolha entre duas opções visíveis é muito mais fácil do que perguntar o que alguém gostaria de vestir. Simplifique o ambiente em vez da pessoa: menos objetos expostos, melhor iluminação, menos ruído de fundo, um relógio visível e uma nota escrita sobre o que está acontecendo hoje.
Mantenha a rotina estável, pois a previsibilidade substitui a memória que não é mais confiável. E desacelere. A maior resistência ao cuidado é um problema de ritmo, e uma instrução por vez com uma pausa após ela evita uma grande parte do que, de outra forma, parece recusa.
O cuidador também é um paciente
Cuidadores de pessoas com demência apresentam altas taxas de depressão e ansiedade, e costumam tratar seus próprios sintomas como uma parte inevitável da situação, em vez de algo tratável.
As evidências do ensaio argumentam contra isso. Um programa de estratégia de enfrentamento baseado em manual, oferecido a cuidadores familiares, reduziu os sintomas de depressão e ansiedade em comparação com o tratamento usual. [livingston-2013-start] O que importa nessa descoberta é a forma: sessões estruturadas que ensinam estratégias específicas, e não apenas incentivo. É por isso que “certifique-se de cuidar de si mesmo” não produz resultados, enquanto um programa real gera um efeito mensurável, e vale a pena perguntar a um médico quais apoios estruturados para cuidadores existem localmente, em vez de esperar que isso seja oferecido.
Quanto isso está custando a você?
Sobre você, não a pessoa de quem você cuida. Marque qualquer coisa verdadeira nas últimas semanas.
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Este é o padrão que precede a ruptura do cuidador, e também é o padrão que responde ao tratamento. Fale com um médico sobre sua própria saúde, separadamente de qualquer consulta sobre a pessoa que você cuida.
Vários desses são os sinais iniciais, e é mais fácil agir sobre eles agora do que depois. O suporte estruturado para cuidadores é o que tem evidências de ensaios por trás, então vale a pena perguntar a um médico o que existe em vez de esperar para que algo seja oferecido.
Pouco aqui sugere que você está no limite. Vale a pena revisar periodicamente, já que a pressão sobre o cuidador se acumula gradualmente e a mudança é difícil de perceber de dentro dela.
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Um prompt de reflexão, não uma medida clínica. Nenhum questionário neste site é específico para cuidados.
Quando procurar ajuda
Fale com um médico sobre a pessoa que você apoia se houver uma mudança repentina em horas ou dias, se ela parecer estar com dor ou se o comportamento tiver mudado drasticamente, pois isso geralmente tem uma causa tratável que não é a demência. Fale com um médico sobre você mesmo se a lista de verificação acima se aplicar a você e agende isso como sua própria consulta, em vez de mencionar no final da consulta deles. Pergunte especificamente quais suportes estruturados para cuidadores estão disponíveis, uma vez que é isso que as evidências apoiam.
Como MyFreud pode ajudar
Registrar o que aconteceu imediatamente antes de um episódio difícil, ao longo de algumas semanas, é a maneira mais rápida de encontrar os gatilhos, e o padrão é quase sempre mais claro no papel do que na memória. Nosso guia sobre demência abrange a condição em si, incluindo sinais precoces de demência.
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Referências
- 1.Livingston G, Barber J, Rapaport P, Knapp M, Griffin M, King D, Livingston D, Mummery C, Walker Z, Hoe J, Sampson EL, Cooper C ( 2013). Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ. doi:10.1136/bmj.f6276
Frequently asked questions
Devo corrigir alguém com demência quando diz algo que não é verdade?
Geralmente não, e essa é a única coisa mais útil a mudar. Corrigir depende da pessoa ser capaz de atualizar e reter a correção, que é precisamente a habilidade que está comprometida, então o argumento se repete e ambas as pessoas acabam angustiadas. A alternativa usual é responder ao sentimento em vez do fato: alguém pedindo para ir para casa muitas vezes está expressando que se sente inseguro ou inquieto, e responder a isso é mais eficaz do que provar onde mora. Reserve a correção para situações em que a crença falsa cria um perigo real.
Por que o comportamento deles piorou de repente?
Uma mudança súbita geralmente tem uma causa externa à demência em si, e vale a pena investigar em vez de aceitar como um declínio. Dor, constipação, infecção urinária, desidratação, efeitos colaterais de medicamentos e sono ruim são todos comuns, todos tratáveis e frequentemente se apresentam como agitação ou confusão em vez de queixa, porque a pessoa pode não ser capaz de relatá-los. Uma deterioração súbita ao longo de horas ou dias justifica uma revisão médica na mesma semana, e muitas vezes na mesma dia.
Apoiar o cuidador realmente faz diferença?
Sim, e é mensurável. Um ensaio randomizado de um programa de estratégias de enfrentamento baseado em manual, aplicado a cuidadores familiares de pessoas com demência, encontrou redução nos sintomas de depressão e ansiedade em comparação com o tratamento usual. O detalhe importante é o que foi oferecido: estratégias específicas ensinadas ao longo de várias sessões estruturadas, e não uma simples garantia geral. Essa distinção é a razão pela qual ser orientado a cuidar de si mesmo resulta em tão pouco, enquanto um programa real alcança algo.
Como lido com a mesma pergunta sendo feita repetidamente?
Trate isso como um sinal em vez de uma falha de memória a ser corrigida. Perguntas repetidas frequentemente carregam uma ansiedade subjacente, e a pergunta é a única maneira disponível de expressá-la, razão pela qual responder à pergunta literal alivia isso por um minuto no máximo. Responder à preocupação subjacente tende a funcionar melhor, assim como reduzir a necessidade da pergunta: um relógio visível e uma nota escrita sobre o que está acontecendo hoje removem a incerteza que gera a pergunta.
Como posso saber se não estou lidando bem?
Os sinais são os sinais comuns de depressão e ansiedade, e os cuidadores frequentemente os desconsideram como inevitáveis. Humor persistentemente baixo, sono que não restaura, irritabilidade fora do normal, afastamento das pessoas e uma sensação de apreensão em relação ao dia são todos motivos para consultar um médico em vez de absorver. A depressão do cuidador é comum e responde ao tratamento, e ser tratado para isso não é uma falha de compromisso.