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Soutenir une personne atteinte de démence : ce qui aide
Points clés
- Soutenir le proche aidant est un traitement à part entière, et non un simple complément. Un essai randomisé d'un programme de gestion basé sur un manuel pour les proches aidants a montré qu'il réduisait les symptômes de dépression et d'anxiété par rapport aux soins habituels.
- La compétence qui change le plus la vie quotidienne n'est pas de corriger la personne. Discuter avec quelqu'un pour le convaincre d'une fausse croyance échoue systématiquement et produit de la détresse des deux côtés, car la mémoire qui pourrait résoudre l'argument est ce qui est endommagé.
- Un comportement qui semble difficile est généralement une forme de communication. L'agitation, la répétition et la résistance aux soins signalent très souvent la douleur, le besoin d'aller aux toilettes, une surstimulation ou la peur, et vérifier ces éléments en premier lieu résout une grande partie du problème.
- Les aidants portent un lourd fardeau et ne reconnaissent souvent pas leurs propres symptômes comme étant traitables, ce qui est important car la dépression des aidants est à la fois courante et réceptive au traitement.
- Un soutien efficace est structuré et enseigné plutôt que de se limiter à des encouragements généraux, c'est pourquoi le fait d'être simplement conseillé de prendre soin de soi est peu utile, tandis que l'apprentissage de stratégies d'adaptation spécifiques est mesurable et bénéfique.
Soutenir une personne atteinte de démence fonctionne mieux lorsque vous cessez d’essayer de la corriger et commencez à considérer le comportement comme une forme de communication. Soutenir le proche aidant n’est pas non plus une préoccupation secondaire : un essai randomisé d’un programme de coping structuré pour les proches aidants a révélé des réductions mesurables de la dépression et de l’anxiété par rapport aux soins habituels. [livingston-2013-start]
Pourquoi les corriger ne fonctionne pas
Corriger une fausse croyance dépend de la capacité de la personne à intégrer la correction et à la conserver, et c’est précisément cette capacité que la démence altère. Ainsi, la correction ne tient pas, la même conversation revient vingt minutes plus tard, et chaque cycle ajoute de la détresse sans apporter d’informations supplémentaires.
Ce qui fonctionne souvent, c’est de répondre au sentiment plutôt qu’au fait. Quelqu’un qui demande à plusieurs reprises de rentrer chez lui ne fait souvent pas une déclaration sur la géographie ; il exprime un sentiment d’inquiétude et souhaite être dans un endroit sûr. Y répondre est à la fois plus aimable et plus efficace que de produire des preuves sur l’endroit où il vit. L’exception est une croyance erronée qui crée un danger réel, ce qui doit être abordé, mais généralement en changeant la situation plutôt qu’en gagnant l’argument.
Le comportement est généralement un message
Les comportements que les familles trouvent les plus difficiles, l’agitation, la répétition, la résistance à se laver ou à s’habiller, l’errance, sont très souvent le seul moyen disponible de signaler quelque chose. La personne peut ne plus être en mesure de dire que sa hanche lui fait mal ou qu’elle a besoin d’aller aux toilettes, et l’inconfort se manifeste alors sous forme de détresse.
Vérifier d’abord les causes ordinaires résout une part surprenante de cela.
| Ce que vous voyez | Vérifiez d’abord |
|---|---|
| Agitation nouvelle ou soudaine | Douleur, constipation, infection urinaire, déshydratation, nouveau médicament |
| Résistance aux soins personnels | Froid, sentiment d’exposition, rythme trop rapide, trop d’instructions à la fois |
| Questionnement répété | Anxiété sous-jacente, informations d’orientation manquantes, ennui |
| Pire en fin de journée | Fatigue, faible luminosité, trop de bruit ou d’activité, faim |
| Refus de nourriture | Douleur dentaire, difficulté à avaler, non reconnaissance de la nourriture |
Une détérioration soudaine sur quelques heures ou jours est le seul schéma qui justifie toujours un examen médical rapide plutôt qu’un ajustement à domicile, car l’infection et les effets des médicaments se manifestent de cette manière et les deux sont traitables.
Ce qui réduit réellement la difficulté
Trois changements font la majeure partie du travail, et aucun d’eux ne concerne le fait d’essayer plus fort.
Réduisez le nombre de décisions. Les questions ouvertes sont difficiles ; un choix entre deux options visibles est beaucoup plus facile que de demander ce que quelqu’un aimerait porter. Simplifiez l’environnement plutôt que la personne : moins d’objets visibles, un meilleur éclairage, moins de bruit de fond, une horloge visible et une note écrite de ce qui se passe aujourd’hui.
Maintenez la routine stable, car la prévisibilité remplace la mémoire qui n’est plus fiable. Et ralentissez. La plupart des résistances aux soins sont liées à un problème de rythme, et donner une instruction à la fois avec une pause après celle-ci prévient une grande partie de ce qui ressemble autrement à un refus.
Le soignant est aussi un patient
Les aidants de personnes atteintes de démence présentent des taux élevés de dépression et d’anxiété, et considèrent régulièrement leurs propres symptômes comme une partie inévitable de la situation plutôt que comme quelque chose de traitable.
Les preuves de l’essai vont à l’encontre de cela. Un programme de stratégie d’adaptation basé sur un manuel, délivré aux aidants familiaux, a réduit les symptômes de dépression et d’anxiété par rapport aux soins habituels. [livingston-2013-start] Ce qui importe dans cette découverte, c’est la forme : des sessions structurées enseignant des stratégies spécifiques, et non des encouragements. C’est pourquoi “assurez-vous de prendre soin de vous” ne produit rien, alors qu’un véritable programme produit un effet mesurable, et il vaut la peine de demander à un médecin quel soutien structuré pour les aidants existe localement plutôt que d’attendre qu’on vous le propose.
Combien cela vous coûte-t-il ?
À propos de vous, pas de la personne dont vous vous occupez. Cochez tout ce qui est vrai au cours des dernières semaines.
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C'est le schéma qui précède l'épuisement des aidants, et c'est également le schéma qui répond au traitement. Parlez à un médecin de votre propre santé, séparément de tout rendez-vous concernant la personne dont vous vous occupez.
Plusieurs d'entre eux sont des signes précoces, et il est plus facile d'agir maintenant que plus tard. Le soutien structuré aux aidants est ce qui a des preuves d'essai, il vaut donc la peine de demander à un médecin ce qui existe plutôt que d'attendre qu'on vous propose quelque chose.
Peu de choses ici suggèrent que vous êtes à bout. Il est utile de le revoir périodiquement, car la pression sur le soignant s'accumule progressivement et le changement est difficile à remarquer de l'intérieur.
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Un prompt de réflexion, pas une mesure clinique. Aucun dépistage sur ce site n'est spécifique aux soins.
Quand demander de l’aide
Parlez à un médecin au sujet de la personne que vous soutenez s’il y a un changement soudain sur plusieurs heures ou jours, s’ils semblent avoir mal, ou si leur comportement a changé de manière brusque, car cela a généralement une cause traitable qui n’est pas la démence. Parlez à un médecin de vous-même si la liste de contrôle ci-dessus vous décrit, et prenez cela comme votre propre rendez-vous plutôt que de le soulever à la fin du leur. Demandez spécifiquement quel soutien structuré pour les aidants est disponible, car c’est ce que les preuves soutiennent.
Comment MyFreud peut aider
Enregistrer ce qui s’est passé immédiatement avant un épisode difficile, pendant quelques semaines, est le moyen le plus rapide de trouver les déclencheurs, et le schéma est presque toujours plus clair sur papier que dans la mémoire. Notre guide sur la démence couvre la condition elle-même, y compris les signes précoces de la démence.
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Références
- 1.Livingston G, Barber J, Rapaport P, Knapp M, Griffin M, King D, Livingston D, Mummery C, Walker Z, Hoe J, Sampson EL, Cooper C ( 2013). Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ. doi:10.1136/bmj.f6276
Frequently asked questions
Dois-je corriger une personne atteinte de démence lorsqu'elle dit quelque chose de faux ?
En général, non, et c'est la chose la plus utile à changer. La correction dépend de la capacité de la personne à mettre à jour et à retenir la correction, qui est précisément la capacité qui est altérée, donc l'argument se répète et les deux personnes finissent par être en détresse. L'alternative habituelle est de répondre au sentiment plutôt qu'au fait : quelqu'un qui demande à rentrer chez lui exprime souvent qu'il se sent en danger ou perturbé, et y répondre est plus efficace que de prouver où il vit. Réservez la correction pour les situations où la croyance erronée crée un réel danger.
Pourquoi leur comportement a-t-il soudainement empiré ?
Un changement soudain a généralement une cause extérieure à la démence elle-même, et il vaut la peine d'enquêter plutôt que d'accepter cela comme un déclin. La douleur, la constipation, l'infection urinaire, la déshydratation, les effets secondaires des médicaments et le mauvais sommeil sont tous courants, tous traitables, et se manifestent souvent par de l'agitation ou de la confusion plutôt que par des plaintes, car la personne peut ne pas être en mesure de les signaler. Une détérioration soudaine survenant en quelques heures ou jours nécessite un examen médical dans la même semaine, et souvent le même jour.
Soutenir le proche aidant a-t-il vraiment un impact ?
Oui, et c'est mesurable. Un essai randomisé d'un programme de stratégies d'adaptation basé sur un manuel, destiné aux aidants familiaux de personnes atteintes de démence, a révélé une réduction des symptômes de dépression et d'anxiété par rapport à un traitement habituel. Le détail important est ce qui a été proposé : des stratégies spécifiques enseignées lors de plusieurs sessions structurées, et non une simple réassurance générale. Cette distinction explique pourquoi le fait de se voir dire de prendre soin de soi a si peu d'impact, tandis qu'un programme concret produit des résultats.
Comment gérer le fait qu'on me pose sans cesse la même question ?
Considérez cela comme un signal plutôt que comme un échec de mémoire à corriger. Les questions répétées portent souvent une anxiété sous-jacente, et la question est le seul moyen disponible de l'exprimer, c'est pourquoi répondre à la question littérale soulage au maximum pendant une minute. Répondre à l'inquiétude sous-jacente tend à mieux fonctionner, tout comme réduire le besoin de poser la question : une horloge visible et une note écrite de ce qui se passe aujourd'hui éliminent l'incertitude qui génère la demande.
Comment savoir si je ne m'en sors pas ?
Les signes sont les signes ordinaires de la dépression et de l'anxiété, et les aidants les considèrent souvent comme inévitables. Un état d'humeur persistant bas, un sommeil qui ne restaure pas, une irritabilité inhabituelle, le retrait des autres et un sentiment d'angoisse face à la journée sont tous des éléments à discuter avec un médecin plutôt que de les subir. La dépression des aidants est courante et elle répond au traitement, et être traité pour cela n'est pas un échec d'engagement.