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Apoyando a alguien con demencia: qué ayuda
Puntos clave
- Apoyar al cuidador es un tratamiento en sí mismo, no un extra agradable. Un ensayo aleatorizado de un programa de afrontamiento basado en un manual para cuidadores familiares encontró que reducía los síntomas de depresión y ansiedad en comparación con la atención habitual.
- La habilidad que más cambia la vida diaria no es corregir a la persona. Discutir con alguien para sacarlo de una creencia falsa falla de manera confiable y produce malestar en ambas partes, porque la memoria que resolvería la discusión es lo que está dañado.
- El comportamiento que parece difícil suele ser comunicación. La agitación, la repetición y la resistencia a la atención a menudo indican dolor, necesidad de ir al baño, sobreestimulación o miedo, y verificar esos aspectos primero resuelve una gran parte de ello.
- Los cuidadores llevan una carga pesada y a menudo no reconocen sus propios síntomas como tratables, lo cual es importante porque la depresión en cuidadores es común y responde al tratamiento.
- El apoyo efectivo es estructurado y enseñado en lugar de ser un simple aliento general, por lo que se considera poco útil que se le diga a uno que se cuide, mientras que aprender estrategias de afrontamiento específicas es mediblemente más beneficioso.
Apoyar a alguien con demencia funciona mejor cuando se deja de intentar corregirlo y se comienza a tratar el comportamiento como una forma de comunicación. Apoyar al cuidador tampoco es una preocupación secundaria: un ensayo aleatorizado de un programa estructurado de afrontamiento para cuidadores familiares encontró reducciones medibles en la depresión y la ansiedad en comparación con la atención habitual. [livingston-2013-start]
Por qué corregirlos no funciona
Corregir una creencia falsa depende de que la persona pueda aceptar la corrección y retenerla, y esa es la capacidad exacta que daña la demencia. Por lo tanto, la corrección no se sostiene, la misma conversación regresa veinte minutos después, y cada ronda añade angustia sin aportar información.
Lo que tiende a funcionar en su lugar es responder al sentimiento en lugar de al hecho. Alguien que pide repetidamente ir a casa frecuentemente no está haciendo una afirmación sobre la geografía; está diciendo que se siente inquieto y quiere estar en un lugar seguro. Responder a eso es tanto más amable como más efectivo que presentar evidencia sobre dónde vive. La excepción es una creencia falsa que crea un peligro genuino, que sí necesita ser abordada, aunque generalmente cambiando la situación en lugar de ganar la discusión.
El comportamiento suele ser un mensaje
Los comportamientos que las familias encuentran más difíciles, como la agitación, la repetición, la resistencia a lavarse o vestirse, y el deambular, son a menudo la única forma disponible de comunicar algo. La persona puede ya no ser capaz de decir que le duele la cadera o que necesita ir al baño, y el malestar se manifiesta como angustia en su lugar.
Verificar primero las causas ordinarias resuelve una parte sorprendente de esto.
| Lo que usted ve | Verifique primero |
|---|---|
| Agitación nueva o repentina | Dolor, estreñimiento, infección urinaria, deshidratación, nueva medicación |
| Resistencia al cuidado personal | Frío, sensación de exposición, ritmo demasiado rápido, demasiadas instrucciones a la vez |
| Cuestionamiento repetido | Ansiedad subyacente, falta de información de orientación, aburrimiento |
| Peor al final del día | Cansancio, poca luz, demasiado ruido o actividad, hambre |
| Rechazo de alimentos | Dolor dental, dificultad para tragar, no reconocer la comida |
Un deterioro repentino en horas o días es el único patrón que siempre justifica una revisión médica rápida en lugar de un ajuste en casa, porque tanto las infecciones como los efectos de los medicamentos se presentan de esa manera y ambos son tratables.
Qué reduce realmente la dificultad
Tres cambios realizan la mayor parte del trabajo, y ninguno de ellos consiste en esforzarse más.
Reducir el número de decisiones. Las preguntas abiertas son difíciles; una elección entre dos opciones visibles es mucho más fácil que preguntar qué le gustaría ponerse a alguien. Simplificar el entorno en lugar de a la persona: menos objetos visibles, mejor iluminación, menos ruido de fondo, un reloj visible y una nota escrita sobre lo que está sucediendo hoy.
Mantenga la rutina estable, porque la predictibilidad sustituye a la memoria que ya no es confiable. Y desacelere. La mayor parte de la resistencia a la atención es un problema de ritmo, y dar una instrucción a la vez con una pausa después de esta previene gran parte de lo que de otro modo parece una negativa.
El cuidador también es un paciente
Los cuidadores de personas con demencia tienen altas tasas de depresión y ansiedad, y suelen tratar sus propios síntomas como una parte inevitable de la situación en lugar de considerarlos como algo tratable.
La evidencia del ensayo argumenta en contra de eso. Un programa de estrategias de afrontamiento basado en un manual, entregado a cuidadores familiares, redujo los síntomas de depresión y ansiedad en comparación con la atención habitual. [livingston-2013-start] Lo que importa en ese hallazgo es la forma: sesiones estructuradas que enseñan estrategias específicas, no solo aliento. Esta es la razón por la cual “asegúrese de cuidar de sí mismo” no produce nada, mientras que un programa real produce un efecto medible, y vale la pena preguntar a un médico qué apoyo estructurado para cuidadores existe localmente en lugar de esperar a que se le ofrezca.
¿Cuánto le está costando esto?
Acerca de usted, no de la persona a la que cuida. Marque cualquier opción que sea cierta en las últimas semanas.
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Este es el patrón que precede al agotamiento del cuidador, y también es el patrón que responde al tratamiento. Hable con un médico sobre su propia salud, por separado de cualquier cita sobre la persona a la que cuida.
Varios de estos son los signos tempranos, y es más fácil actuar sobre ellos ahora que después. El apoyo estructurado para cuidadores es lo que cuenta con evidencia de ensayos, por lo que vale la pena preguntar a un médico qué existe en lugar de esperar a que se ofrezca algo.
Poco aquí sugiere que está agotado. Vale la pena revisarlo periódicamente, ya que la tensión del cuidador se acumula gradualmente y el cambio es difícil de notar desde adentro.
Vea nuestras herramientas de autoevaluación
Un aviso de reflexión, no una medida clínica. Ningún cuestionario de autoevaluación en este sitio es específico para el cuidado.
Cuándo buscar ayuda
Hable con un médico sobre la persona que apoya si hay un cambio repentino en horas o días, si parece estar en dolor o si el comportamiento ha cambiado drásticamente, ya que esos generalmente tienen una causa tratable que no es la demencia. Hable con un médico sobre usted mismo si el cuestionario anterior lo describió, y programe esa cita como propia en lugar de mencionarlo al final de la de ellos. Pregunte específicamente qué apoyo estructurado para cuidadores está disponible, ya que eso es lo que respalda la evidencia.
Cómo MyFreud puede ayudar
Registrar lo que ocurrió inmediatamente antes de un episodio difícil, durante un par de semanas, es la forma más rápida de encontrar los desencadenantes, y el patrón casi siempre es más claro en papel que en la memoria. Nuestra guía sobre demencia cubre la condición en sí, incluyendo signos tempranos de demencia.
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Referencias
- 1.Livingston G, Barber J, Rapaport P, Knapp M, Griffin M, King D, Livingston D, Mummery C, Walker Z, Hoe J, Sampson EL, Cooper C ( 2013). Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ. doi:10.1136/bmj.f6276
Frequently asked questions
¿Debería corregir a alguien con demencia cuando dice algo que no es cierto?
Generalmente no, y este es el aspecto más útil a cambiar. La corrección depende de que la persona pueda actualizar y retener la corrección, que es precisamente la habilidad que está afectada, por lo que el argumento se repite y ambas personas terminan angustiadas. La alternativa habitual es responder al sentimiento en lugar del hecho: alguien que pide ir a casa a menudo está expresando que se siente inseguro o inquieto, y responder a eso es más efectivo que demostrar dónde vive. Reserve la corrección para situaciones en las que la creencia falsa crea un peligro real.
¿Por qué su comportamiento ha empeorado repentinamente?
Un cambio repentino generalmente tiene una causa externa a la demencia misma, y vale la pena investigar en lugar de aceptar como un deterioro. El dolor, el estreñimiento, la infección urinaria, la deshidratación, los efectos secundarios de los medicamentos y el mal sueño son comunes, tratables y a menudo se presentan como agitación o confusión en lugar de como quejas, porque la persona puede no ser capaz de reportarlas. Un deterioro repentino en el transcurso de horas o días justifica una revisión médica en la misma semana, y a menudo en el mismo día.
¿Realmente hace una diferencia apoyar al cuidador?
Sí, y es medible. Un ensayo aleatorizado de un programa de estrategias de afrontamiento basado en un manual, impartido a cuidadores familiares de personas con demencia, encontró una reducción en los síntomas de depresión y ansiedad en comparación con el tratamiento habitual. El detalle importante es lo que se impartió: estrategias específicas enseñadas a lo largo de varias sesiones estructuradas, no una simple tranquilidad general. Esa distinción es la razón por la cual se logra tan poco al decirle a alguien que se cuide, mientras que un programa real logra algo.
¿Cómo manejo que me hagan la misma pregunta una y otra vez?
Trátelo como una señal en lugar de un fallo de memoria que deba corregirse. Las preguntas repetidas a menudo llevan una ansiedad subyacente, y la pregunta es la única forma disponible de expresarla, por lo que responder la pregunta literal la alivia por un minuto como máximo. Abordar la preocupación subyacente tiende a funcionar mejor, al igual que reducir la necesidad de la pregunta: un reloj visible y una nota escrita de lo que está sucediendo hoy eliminan la incertidumbre que genera el cuestionamiento.
¿Cómo puedo saber si no estoy sobrellevando la situación?
Los signos son los signos ordinarios de depresión y ansiedad, y los cuidadores los desestiman rutinariamente como inevitables. Un estado de ánimo persistentemente bajo, un sueño que no restaura, irritabilidad fuera de carácter, el aislamiento de las personas y una sensación de temor sobre el día son motivos que valen la pena llevar a un médico en lugar de absorber. La depresión en cuidadores es común y responde al tratamiento, y recibir tratamiento no es un fracaso de compromiso.